С Новым 2018 годом! Видео-поздравление.

Друзья, вот такое замечательное видео-поздравление всех нас с Новым годом приготовили наши взрослые ребята. И пришло оно из разных уголков России. Какие же молодцы! Какие все замечательные и красивые. Порадовали.

Круглый стол, посвященный муковисцидозу, в Общественной палате РФ

В Общественной палате РФ состоялся Круглый стол, посвященный редкому заболеванию Муковисцидоз. На нем собрались врачи, представители пациентских организаций и сами пациенты, а также общественные деятели. Долгие годы казалось, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз — все благополучно. Заболевание входит в программу «7 нозологий», а значит лекарства пациенты получают бесплатно. Опрос 450 пациентов (15% от всех зарегистрированных в России) показал, что ситуация крайне неблагополучная. Большинство препаратов пациенты покупают сами. Кроме того, выяснилось, что недостаточно соблюдаются условия пребывания пациентов с муковисцидозом в медицинских учреждениях. Задача Круглого стола — обсудить все наболевшие вопросы и понять, куда двигаться дальше.

Встреча с группой OneRepublic

Друзья, наконец-то свершилось! Три мамы наших деток Ирина, Ульяна и Анастасия, благодаря помощи друзей Организации и представителей OneRepublic в Москве, были приглашены на встречу с этими прекрасными музыкантами. Они поблагодарили группу за их прекрасное видео I Lived, вдохновившее наших родителей на собственный клип по мотивам этой песни. Музыканты OneRepublic увезут из Москвы наше видео и памятные подарки от благодарных родителей и пациентов МВ. Читать далее «Встреча с группой OneRepublic»

Выступление Ольги Алекиной на XI Национальном конгрессе «Муковисцидоз у детей и взрослых. Взгляд в будущее»

Выступление Председателя Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом»

ООО «МБР и консалтинг»

ХI Национальный конгресс, «МУКОВИСЦИДОЗ У ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ. ВЗГЛЯД В БУДУЩЕЕ», 24 -25 мая 2013 г.