В Общественной палате РФ состоялся Круглый стол, посвященный редкому заболеванию Муковисцидоз. На нем собрались врачи, представители пациентских организаций и сами пациенты, а также общественные деятели. Долгие годы казалось, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз — все благополучно. Заболевание входит в программу «7 нозологий», а значит лекарства пациенты получают бесплатно. Читать дальше…
Благотворительный праздник «Твори добро!» в поддержку детей, больных муковисцидозом 29 мая 2015
2014 год. Наши родители встретились с группой OneRepublic в Москве на концерте, вручили подарки, рассказали о нашей Организации, о ребятах, о жизни. А когда звучала песня «I Lived» про парня, который болен муковисцидозом в Англии, запустили со сцены бумажные самолетики с надписью www.cfmo.ru . С разрешения автора песни и исполнителей, Читать дальше…
Друзья, наконец-то свершилось! Три мамы наших деток Ирина, Ульяна и Анастасия, благодаря помощи друзей Организации и представителей OneRepublic в Москве, были приглашены на встречу с этими прекрасными музыкантами. Они поблагодарили группу за их прекрасное видео I Lived, вдохновившее наших родителей на собственный клип по мотивам этой песни. Музыканты OneRepublic увезут из Москвы наше видео и памятные подарки от благодарных родителей и пациентов МВ. (далее…)
Выступление Председателя Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» ООО «МБР и консалтинг» ХI Национальный конгресс, «МУКОВИСЦИДОЗ У ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ. ВЗГЛЯД В БУДУЩЕЕ», 24 -25 мая 2013 г.
