Видео
С Новым 2018 годом! Видео-поздравление.
Друзья, вот такое замечательное видео-поздравление всех нас с Новым годом приготовили наши взрослые ребята. И пришло оно из разных уголков России. Какие же молодцы! Какие все замечательные и красивые. Порадовали.
Вебинары
Круглый стол, посвященный муковисцидозу, в Общественной палате РФ
В Общественной палате РФ состоялся Круглый стол, посвященный редкому заболеванию Муковисцидоз. На нем собрались врачи, представители пациентских организаций и сами пациенты, а также общественные деятели. Долгие годы казалось, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз — все благополучно. Заболевание входит в программу «7 нозологий», а значит лекарства пациенты получают бесплатно. Читать дальше…
Видео
Благотворительный праздник «Твори добро!»
Благотворительный праздник «Твори добро!» в поддержку детей, больных муковисцидозом 29 мая 2015
Видео о нас
Будем жить! — I Lived. Наш первый ролик.
2014 год. Наши родители встретились с группой OneRepublic в Москве на концерте, вручили подарки, рассказали о нашей Организации, о ребятах, о жизни. А когда звучала песня «I Lived» про парня, который болен муковисцидозом в Англии, запустили со сцены бумажные самолетики с надписью www.cfmo.ru . С разрешения автора песни и исполнителей, Читать дальше…
Видео
Встреча с группой OneRepublic
Друзья, наконец-то свершилось! Три мамы наших деток Ирина, Ульяна и Анастасия, благодаря помощи друзей Организации и представителей OneRepublic в Москве, были приглашены на встречу с этими прекрасными музыкантами. Они поблагодарили группу за их прекрасное видео I Lived, вдохновившее наших родителей на собственный клип по мотивам этой песни. Музыканты OneRepublic увезут из Москвы наше видео и памятные подарки от благодарных родителей и пациентов МВ. (далее…)