28 февраля международный день редких (орфанных) заболеваний — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Муковисцидоз — одно из них. Сегодня мы не будем писать про само заболевание. Сегодня мы хотим поблагодарить всех, кто принимает участие в работе нашей организации. Тех, кто находит время помочь таким же как они родителям и пациентам.
Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» была создана и работает благодаря обычным родителям и просто неравнодушным людям. Наш контактный телефон — это одно из первых, что сообщают врачи при окончательной постановке диагноза. Так как знают, насколько важно почувствовать в этот сложный жизненный момент поддержку родительского сообщества, знают, что в организации каждую семью окружат вниманием и заботой, поделятся личным опытом, окажут психологическую помощь, научат жить счастливо, несмотря на тяжелое заболевание, и быть сильнее недуга. У нашего руководства и Актива нет ни выходных, ни отпусков.
Наша организация ведет информационную деятельность. Мы знакомим родителей с особенностями жизни после постановки диагноза, оказываем моральную и информационную помощь, организовываем встречи с прекрасными психологами, представляем интересы пациентов с муковисцидозом в органах власти. Адресную помощь мы можем оказывать только благодаря проводимым благотворительным мероприятиям и при помощи спонсоров.
Большинство активистов нашей организации — работающие люди. Приходя со своей работы, они находят время и на общественную деятельность. Спасибо им за это!

Следите за публикациями на сайте, в соцсетях, отмечайте друзей, ставьте 👍🏻 и ❤. Поверьте, этим вы нам тоже очень поможете!