24 ноября 2021 г. в Министерстве здравоохранения Московской области состоялось внеочередное заседание по вопросам льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Инициатива исходила от нашей организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» , которая объединяет семьи, детей с муковисцидозом и самих пациентов.

🔸Модератор — начальник управления организации медицинской помощи матерям и детям Айдар Саттаров.

🔸Присутствовали: заместитель министра Светлана Лазарева, директор ГБУ МО «Научно-практического центра клинико-экономического анализа» Константин Кокушин, начальник управления организации лекарственной помощи Татьяна Соколова и представители других управлений.

Подключились онлайн:
🔸Главный внештатный детский специалист пульмонолог, профессор ГБОУ ВПО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России Александр Малахов, д.м.н.директор ГБУЗ МО «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области» Нисо Одинаева, профессор, заведующая отделом (Научно-клинический отдел муковисцидоза) Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова Елена Кондратьева.

🔸От пациентской команды выступила председатель Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина. Она подняла острые вопросы: по лекарственному обеспечению, индивидуальным закупкам по ВК и медицинской помощи, и предложила пути решения, чтобы снять социальную напряженность в обществе и сохранить здоровье детей и взрослых, болеющих муковисцидозом.
Ее поддержали специалисты-муковисцидологи, которые присутствовали онлайн и, можно сказать, что диалог состоялся, намечены точки соприкосновения.

🔸Итог заседания: Светлана Лазарева дала поручения начальникам управлений и внештатному специалисту решать проблемы при тесном взаимодействии с пациентской организацией.

🔸Мария Гургурова, координатор по взаимодействию с семьями РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»:
— Мы очень надеемся на сотрудничество и готовы каждую неделю отчитываться о проделанной совместной работе.
🔸Алексей Демин, аналитик РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»:
— Мы мониторим лекарственное обеспечение по всей Московской области.