В пациентскую Организацию наша семья вступила, когда родилась Настя, почти 10 лет назад. Тогда помощь нашей семье была просто необходима. Мы были напуганы и растерянны.
Огромную поддержку нам оказали замечательные люди (координаторы команды «Будем жить!») у которых дети с муковисцидозом были уже постарше, у них был большой жизненный опыт.
Мы росли, развивались и вот уже детский сад, школа.
Я поняла, что могу и хочу помогать тем, кому только поставили диагноз. Ведь это очень сложно кардинально изменить свою жизнь, жизнь семьи, определить новые приоритеты.
Меня зовут Алевтина Пышкина, я — координатор-наставник нашей большой Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» с девизом «Будем жить!»
Курирую два районах (Орехово-Зуевский и Шатурский), это — тринадцать семей, в которых есть и дети, и уже взрослые люди с муковисцидозом.
В повседневной жизни мы, родители, не видимся друг с другом, но когда общаемся по телефону кажется, что дружим уже 100 лет!
Очень важна поддержка, взаимопомощь и просто человеческое общение!
Важнейшая и трудная работа актива Организации показывает прекрасные результаты. Налажено лекарственное обеспечение, средства реабилитации, мед.изделия выдаются сейчас бесплатно детям в центре муковисцидоза. Со взрослыми сложнее, но мы над этим работаем.
Самое главное, что мы вместе и помогаем друг-другу.
Вместе мы — сила!
Дорогие читатели, коллеги, друзья!
Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам