12 апреля состоялась встреча родителей детей, больных муковисцидозом и проживающих в Московской области с Главным внештатным педиатром Минздрава Московской области, Директором ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области» Нисо Джумаевной Одинаевой, Заместителем директора по научной работе Еленой Ивановной Кондратьевой и заведующей отделением муковисцидоза Екатериной Витальевной Пасновой.
На встрече обсуждались волнующие пациентское сообщество вопросы.
Особое внимание было уделено вопросу проведения федеральных консилиумов для подготовки заявки в фонд «Круг Добра» на обеспечение детей в 2024 год незарегистрированным в РФ таргетным лекарственным препаратом Трикафта (элексакафтор+тезакафтор+ивакафтор).
По данному вопросу принято решение создать рабочую группу с участием представителей нашей пациентской организации Юрием Смирновым и Екатериной Васильевой. Определить алгоритм проведения телемедицинской консультации.
Информация будет представлена родителям в кратчайшие сроки.
Также был обсужден вопрос организации референтной региональной баклаборатории для доступности качественных информативных исследований.
Нисо Джумаевна заверила, что данный вопрос находится на контроле, и уже имеется решение об организации лаборатории на базе НИКИ детства в Мытищах: необходимое оборудование закуплено, специалисты обучаются.
До конца 2023 года лаборатория начнёт работу. Важно отметить, что предусмотрена возможность по направлению сдачи анализов и взрослым пациентам (18+) Московской области по направлению 057/у.
Был поднят вопрос о совершенствовании организации амбулаторной и стационарной помощи детям в регионе. Родители обозначили проблемы, на которые необходимо обратить внимание. В частности, обсудили проблему с экстренной и срочной госпитализацией детей.
Нисо Джумаевна проработает с Минздравом Московской области маршрутизацию по скорой помощи детей в больницу города Химки Московской области. В больнице имеются условия для оказания современной медицинской помощи и размещения пациентов в боксы.
Будут проведены консультации медицинских работников больницы по особенностям ведения больных муковисцидозом и затем обеспечена связь со специалистами отделения муковисцидоза НИКИ детства.
Диалог состоялся, и мы очень надеемся, что совместными усилиями, как это было всегда при многолетнем сотрудничестве, будут положительные решения.
Желаем коллективу отделения муковисцидоза, всем медицинским работникам НИКИ детства профессиональных успехов, развития передового медицинского учреждения Московской области и поддержки!
