В основном мы говорим ребятах с муковисцидозом и их родителях. Но корректнее рассказывать о всей семье и близких друзьях.
Сами ребята, их родители, бабушки и дедушки, дяди и тети, друзья и одноклассники — это большая и дружная команда!
Здесь каждый знает, как считать креон, делать ингаляции и кинезитерапию. Если чего-то не знает, то старается изучить.
Старшие и младшие братья-сестры давно не видят в этом ничего странного и просто любят своих особенных братьев и сестричек. Так же, как все ругаются и мирятся, играют и требуют тишины.
В их взаимоотношениях нет никаких особенностей. Как все братья и сестры мира, они ругаются и мирятся, у них общие секреты и понятные только им шутки. Они вместе занимаются спортом и путешествуют. Спорят кто первый и выясняют кто виноват.
В общем, обычные дети. Поэтому одно из направлений деятельности нашей организации — психологическая поддержка не только самих ребят с муковисцидозом, а всей семьи.
P.S.: При своевременном лекарственном обеспечении, приеме препаратов, соблюдении режима дня, больных муковисцидозом практически не возможно отличить от обычных, здоровых людей.
