Ноябрь пролетел быстро. Поездки, поездки, поездки

Более сорока семей, подопечных нашей Организации, воспользовались бесплатными поездками на такси от социального проекта Яндекса «Помощь рядом» в ноябре.Это были поездки в медицинские учреждения и на реабилитацию.Всем нравятся внимательные, вежливые водители, чистота в салоне и безопасное вождение автомобиля. Родители и пациенты с удовольствием пишут об этом в своих письмах. Комментарии от Читать дальше…

3 капсулы 10 тыс креона на свою порцию пирога. Рецепт «Шарлотки»

Наши ребята любят готовить и вкусно поесть.Сегодня мы поделимся с вами рецептом аппетитной и быстрой яблочной шарлотки от семьи Сафоновых  «На дворе октябрь — сезон сбора урожая, а значит самое время приготовить всеми любимый яблочный пирог, — рассказывает Екатерина, мама пятилетней Регины. — Рецепт настолько прост, что справится даже ребёнок. Читать дальше…

Отвечаем на вопросы. Гипертонический раствор

Большую часть лечения муковисцидоза (мв) занимает очищение лёгких. Чтобы легче эвакуировать густую мокроту – сперва её нужно разжижить. Делается это с помощью ингаляций гипертоническим раствором с гиалуроновой кислотой. Их назначают всем больным мв независимо от возраста, минимум дважды в день. В связи с этим возникает множество вопросов. Что это за препарат? Читать дальше…

Выпускники «Школы наставников — равных консультантов» получили дипломы об окончании школы

Семнадцатого сентября в Москве в холле компании Делимобиль состоялся выпускной «Школы наставников — равных консультантов» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Молодые родители проходили онлайн обучение в течение года в рамках проекта «Будем жить!», изучая законодательство, медицинские аспекты, психологическую помощь и многое другое.Теперь они — равные консультанты. Готовы и могут оказывать Читать дальше…

Стартовал новый сезон встреч нашего сообщества

Ура! Мы так долго этого ждали! Семнадцатого сентября стартовал новый сезон встреч нашего пациентского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Свои двери для нас открыл офис доброго друга и партнёра — компании «Делимобиль» в Москве. Всего собралось почти сорок семей: многие уже опытные, а некоторые ещё только начали свой Читать дальше…

Как часто вы посещаете врача?

Как часто вы посещаете врача? Наши подопечные — постоянно. И дети, и взрослые минимум раз в три месяца наблюдаются в центре муковисцидоза (мв). А ещё проходят разные обследования и сдают анализы. В зависимости от течения заболевания, его наблюдают порядка двадцати профильных специалистов. При этом люди с мв стараются жить полноценной Читать дальше…

С 1 сентября, дорогие ученики, учителя, родители!

Поздравляем с Днем знаний и началом учебного года, дорогие друзья! А ведь для кого-то — это первый раз в первый класс. Рассказывает Аня, мама очаровательных девочек из Сергиева Посада: «Как быстро пролетели три месяца лета! Но готовиться к школе мы стали уже в июле, в этом году у нас три Читать дальше…

Лето — это длинные каникулы и море положительных эмоций

Пишут родители. Яна: Лена: Стараемся тоже разнообразить свои будни! Машины, яхты, карусели и конечно не забываем подышать и потренироваться! Аня: Катя: Немного деревенской жизни от Виктории. Устроили себе каникулы, побывали в деревне. Природа поражает своей красотой. А какое там звёздное небо. Только дочка уже выросла, борются в ней два человека. Читать дальше…

Обычные дети, обычные люди. Но не все так просто.

Знаете, с чем чаще всего сталкиваются наши ребята независимо от возраста? С непониманием окружающих и неверием. Все разрушительные процессы у наших ребят проходят внутри. Их не видно со стороны. Очень часто наши семьи слышат: Да ладно! А внешне обычный ребенок (обычный человек), сразу и не скажешь, что у него такие Читать дальше…

Братья и сестры — поддержка и веселье

В основном мы говорим ребятах с муковисцидозом и их родителях. Но корректнее рассказывать о всей семье и близких друзьях. Сами ребята, их родители, бабушки и дедушки, дяди и тети, друзья и одноклассники — это большая и дружная команда! Здесь каждый знает, как считать креон, делать ингаляции и кинезитерапию. Если чего-то Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: