Знаете, с чем чаще всего сталкиваются наши ребята независимо от возраста? С непониманием окружающих и неверием.
Все разрушительные процессы у наших ребят проходят внутри. Их не видно со стороны. Очень часто наши семьи слышат: Да ладно! А внешне обычный ребенок (обычный человек), сразу и не скажешь, что у него такие сложности со здоровьем!
И только самые близкие знают какими усилиями дается эта видимая «обычность». Ведь только при соблюдении рекомендаций, режима и при правильно подобранной терапии, наши ребята выглядят… обычно.
С момента постановки диагноза ребята учатся самостоятельности. Родные стараются организовать жизнь ребят так, чтобы они не чувствовали органичений, которые накладывает диагноз на их жизни.
Александр, 2,5 года напоминает родителям, что пора приступать к кинезиотерапии со словами: Ти, баля, пук!
Эмилия, 3 года осознает свою привлекательность, крутясь у зеркала: Матри (смотри), я атриса (актриса)! Я самая красивая и доблая (добрая) девочка на свете, меня нельзя ругать.
Регина, 5 лет наблюдает за окружающей ее жизнью: Наш дедушка постоянно работает и зарабатывает деньги, а бабушка их тратит. А еще когда я у бабушки, мама любит ездить в Москву. Она очень любит кататься на электричке туда-сюда .
Макс, 6,10 лет любит что-то делать, мастерить, придумывать. И не забывает хвалить себя за достижения: — Максим, ничего себе! Это ты сам придумал? — Ну да, конечно! Я же сразу умным родился!
И даже когда они вырастают, и когда родители начинают слышать: Мама, не вмешивайся, я сам/сама со всем разберусь!
Им все равно нужна помощь и поддержка близких.
Именно поэтому мы стараемся писать, рассказывать, распространять информацию о том как протекает муковисцидоз, как адаптироваться к жизни с диагнозом. Стараемся оказывать психологическую, материальную и просто человеческую поддержку всей семье.
- Помочь нашей организации в оказании психологической и материальной поддержке семьям, где есть ребята с муковисцидозом можно по ссылке https://cfmo.ru/помочь-нам/.
- Помочь нашей организации своим временем, знаниями и умениями — пишите на электронную почту alekina.olga@yandex.ru
