Площадка для диалога. Говорим о проблемах больных муковисцидозом и путях решения.
30 августа в Общественной палате РФ состоялся Круглый стол по вопросам оказания медицинской помощи тяжелобольным детям Московской области.
Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» и Уполномоченным по правам ребенка в Московской области Ксенией Мишоновой.
На круглом столе принимали участие представители Министерства здравоохранения Московской области. Были рассмотрены вопросы обеспечения детей лечебным специализированным питанием, а также вопросы организации лечения жизненно необходимыми препаратами. Представители пациентских организаций задавали вопросы, касающиеся взаимодействия с Фондом, и обсуждали алгоритм взаимодействия пациентов, региональных учреждений здравоохранения и «Круга добра».
В работе Круглого стола приняла участие Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом».
Она обратилась к руководству фонда с просьбой согласовать с Минздравом РФ вопрос закупки фондом лекарственного препарата Пульмозим (мнн Дорназа-альфа) в иностранной упаковке для группы детей с муковисцидозом, у кого имеются решения ВК об обеспечении данным препаратом по торговому наименованию по медицинским и жизненным показаниям. В Московской области 6 детей нуждаются в данном препарате. В настоящее время и в дальнейшем не возможна закупка Пульмозима в РФ, т.к. препарат больше не поступает в РФ.
С 2023 года фонд «Круг добра» получил полномочия по обеспечению детей лекарственными препаратами по программе ВЗН, в Перечень которой для больных муковисцидозом включен лекарственный препарат Дорназа-альфа.
Также Ольга Алекина выразила руководству фонда и Ксении Мишоновой обеспокоенность пациентского сообщества, врачей отсутствием гарантий по обеспечению всех больных муковисцидозом после достижения возраста 19 лет (подопечных фонда) и взрослых пациентов таргетными препаратами в связи с отсутствием целевого федерального финансирования:
«Все регионы столкнутся с проблемой финансирования лечения взрослых пациентов таргетными препаратами, т.к. годовой курс препарата для одного пациента стоит более 20 миллионов рублей. Важно решение вопроса по федерализации муковисцидоза усиливать обращениями правозащитников, руководителей регионов, врачебного экспертного сообщества в Правительство РФ и к Президенту РФ. И, конечно, важна активность пациентского сообщества, говорить о проблеме, делать официальные обращения в органы власти, в том числе в региональные. Важно подготовить и направить в Государственную Думу РФ законопроект от законодательных органов власти регионов, в частности Московской области, о передаче финансирования лечения больных муковисцидозом таргетными препаратами с регионального на федеральный уровень, — отметила Ольга в своем выступлении, — Примером является продвижение вопроса финансирования СМА через федерализацию. В июле 2023 года в Государственную Думу РФ был внесен законопроект по федерализации СМА, который подготовил Парламент Санкт-Петербурга, и уже в августе профильный комитет по охране здоровья ГД РФ подготовил проект решения и предложил принять законопроект к рассмотрению».
Команда нашей пациентской Организации ведет активную работу в этом направлении, планируется рабочая встреча с Уполномоченным по правам ребенка в Московской области Ксении Мишоновой.
Дорогие читатели, коллеги, друзья!
Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
