работа НКО

Работа НКО.Некоторые называют нашу пациентскую Организацию Фондом «Будем жить!» — это так и есть, ведь в Уставе указано одно из направлений деятельности — благотворительность. Наша команда ведет регистр пациентов и имеет согласие на обработку персональных данных, размещение фото, видеоматериалов на сайте и в социальных сетях. Мы защищаем интересы больных муковисцидозом в Читать дальше…

Внимание! Наш склад теперь находится в Красногорске. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса т.е. для стабилизации и набора веса детей и взрослых мв. Энтеральное питание не входит в госгарантии для взрослых ребят, больных муковисцидозом, поэтому наша Организация взяла на себя их обеспечение. Наша команда работает над этим вопросом и взаимодействует с Читать дальше…

Восьмого декабря состоялось заседание актива нашей пациентской Организации.В обсуждении текущих планов приняли участие двенадцать человек. Основное:— Подготовка к Благотворительной ярмарке в ТТЦ Останкино.— Программа денежного замещения в Москве. Как перенять опыт?— Расширение работы актива.— Трикафта для детей 2-5 лет и для взрослых пациентов.— Подарки на Новый год. Встреча продлилась два Читать дальше…

22 ноября в преддверии Дня матери в Городском округе Лобня состоялись мероприятия в поддержку особенных мам.От нашей Организации в них приняла участие координатор-наставник Мария Степанец. Утро началось с «Доброго завтрака», который организовала Президент Фонда социальных программ Московской области «Исток» Екатерина Богдасарова.За завтраком родители тепло общались с Екатериной, обсуждали самые различные вопросы.Далее Читать дальше…

Одно из направлений работы нашей пациентской Организации — изучение и мониторинг зарубежного опыта применения инновационных технических средств реабилитации для больных муковисцидозом. С десятого по одиннадцатое ноября в Ярославле проходил онлайн V Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», один из спикеров французский кинезитерапевт Хугуес Гаучез — рассказал Читать дальше…

Площадка для диалога. Говорим о проблемах больных муковисцидозом и путях решения. 30 августа в Общественной палате РФ состоялся Круглый стол по вопросам оказания медицинской помощи тяжелобольным детям Московской области.Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развития инклюзивных практик совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими Читать дальше…