Как часто вы посещаете врача?
Наши подопечные — постоянно. И дети, и взрослые минимум раз в три месяца наблюдаются в центре муковисцидоза (мв). А ещё проходят разные обследования и сдают анализы. В зависимости от течения заболевания, его наблюдают порядка двадцати профильных специалистов. При этом люди с мв стараются жить полноценной жизнью. Успевают учиться, работать, заводить друзей и семьи. Рассказывает Екатерина Махрова из Воскресенска, мама пятилетней Регины:
«Летом Регине исполнилось 5 лет. Каждые три месяца, а иногда чаще, мы обязательно посещаем центр муковисцидоза. Благодаря этому у нас всё в порядке с ростом и весом, сатурация 99%, нет обострений. Для нас важно быть под постоянным контролем врачей. Только так можно обнаружить проблемы на самых ранних стадиях и вовремя начать лечение.
Например, мы рано диагностировали синегнойную инфекцию и начали приём антибиотиков. А недавно проверяли печень на фиброскане — нашли отклонения, врач откорректировала терапию. Я рада, что мы узнали об этом сейчас. Потому что по нашим детям не всегда видно, что происходит у них внутри, и без частых обследований можно упустить момент.
Вообще наши врачи очень внимательные и всегда находят контакт с ребёнком. Регина знает практически весь медперсонал по именам. А дома сама играет в доктора и делает игрушкам ингаляции.
Она понимает, что терапию соблюдать нужно обязательно. Потому что если мы будем чувствовать себя хорошо, то сможем посещать разные интересные места. У меня ребенок живёт совершенно обычной жизнью: ходит в детский сад, занимается с репетитором подготовкой к школе, посещает секцию карате, общается с друзьями, катается на велосипеде, ходит в парки, зоопарки и т.д.
Медицина не стоит на месте. В нашу жизнь вошли генетические корректоры, которые влияют на саму причину заболевания. Препарат также принимается под тщательным наблюдением специалистов НИКИ Детства и уже заметен значительный результат. Надеемся, в скором времени муковисцидоз будут лечить полностью».
Дорогие читатели, коллеги, друзья!
Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
