Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, мне тридцать пять лет. Моя история с диагнозом муковисцидоз (МВ) началась пять лет назад. Хочу поделится ею с вами.
На данный момент я мама двух сыновей и счастливая жена. Но не всегда мне было легко и просто. Родилась я в 1988 году, сразу пошло все не очень хорошо, но врачи списали все на стафилококковую инфекцию. Лечили меня естественно от нее (тогда лекарств особо не было, да и про МВ вообще не знали видимо). Вылечили.
Дальше росла обычным ребенком. Сначала садик, потом школа. Особо в весе я никогда не
набирала, но и болезненно внешне это не выглядело. Была как все дети, болела так же, как
все, даже меньше. В седьмом классе оказалась в больнице с гастритом, ну гастрит и гастрит.
Потом в восьмом классе пневмония — вылечили. Все манту были отрицательные всегда,
флюорографии тоже без изменений. Но после пневмонии меня начал мучать кашель сухой
постоянный. Врачи говорили, мол, хронический бронхит, так и поставили мне его.
Закончила одиннадцатый класс, поступила в медицинское училище, на комиссии флюорография без изменений. Все отлично. Закончила училище (я — медицинская сестра широкого профиля). Пошла на работу в санаторий медсестрой отдела физиотерапии. Флюорография на комиссии тоже
без изменений.
Вышла замуж (причем при всем этом, кашель меня постоянно сопровождал: то мокрый, то
сухой), но так как стоял диагноз хронический бронхит, то я не парилась. Потом ушла в
декрет с первым сыном. Все отлично: и беременность, и роды (2012 год, май) — все без
осложнений. Единственное, в роддоме спросили что за кашель такой, я ответила что
хронический бронхит, ну и все — положили в общую палату после родов. Выписали домой,
все хорошо. Спустя три года (2015 год апрель) я родила второго ребенка, тоже все
хорошо.
Но потом тут кашель усилился, стал более хлюпающим и забивающим, стало меньше сил, выходила гулять с коляской и думала где бы присесть. Но списала все это на усталость с детьми и вторые роды, что организм еще не успел прийти в норму.
Близился выход на работу по истечению трех лет (вышла не сразу — было переобучение, и получала сертификат по физиопроцедурам) и тут в ноябре 2018 года мне выходить на работу, а я заболела так, что сил нет: кашель хлюпающий, такой, что пресс болел, говорила шепотом, постоянно болела голова от нехватки кислорода, высокая температура.
Положили в нашу областную больницу города Звенигорода, поставили диагноз «двусторонняя пневмония», прокапали три недели — стало легче, но кашель оставался, не частый, но был хлюпающий. Снимки мои им не нравились: подозревали туберкулез, плюс у меня не очень большой был вес (38 кг) и он стоял на месте, но по результатам исследования было все отрицательно. Выписали домой.
Вечером этого дня снова поднялась температура, сил так же особо не было, но я вышла на
работу, проработала немного и тут нужно было пройти медицинскую комиссию от работы
(работала в санатории МВД) в их поликлинике в Москве. И только там врачи забили тревогу после того, как увидели мой снимок с изменениями в сосудах легких. 14 января 2019 года положили меня в госпиталь МВД. Там пожилая врач, причем спустя две недели моего лечения, видя, что результат есть, но не полный, предложила сдать кровь платно на генные заболевания именно МВ. Результат пришел положительный. Мои мутации у меня del508 и ins138. Выписали меня 5-6 февраля 2019 года.
Отреагировала я как-то спокойно: не было паники и вопросов «куда бежать?» и «что делать?» Единственное — начала переживать за детей, чтобы у них нечего не передалось (P.S. дети здоровы, не МВ). 14 февраля 2019 врач из госпиталя меня состыковала с врачом по муковисцидозу. Начали мое лечение. Потом мне рассказали про нашу организацию РОО МО «Помощь больным муковисцидозом», мне позвонила Ольга Алекина и все рассказала: как и что делать, куда бежать, что оформлять, чтоб получить инвалидность и лекарственные препараты. До инвалидности Организация помогла мне лекарствами, ингаляторами, энтеральным питанием и всем необходимым (и сейчас помогает).
Спасибо огромное! Ваша работа — это большая помощь для людей с муковисцидозом.
Когда впервые ставят диагноз, и ты оказываешься с ним один на один и не знаешь
ничего…
Я оформила инвалидность — мне дали вторую группу, вышла на работу в свой санаторий и
после лечения стало мне гораздо легче дышать и жить, работать, путешествовать, начала
набирать вес.
Продолжаю работать уже пять лет с диагнозом. В этом году в июле 2023 года начала пить таргетный лекарственный препарат, и мне очень помогает он: начала набирать вес (хотя я никогда не была особо крупной- 45 кг, но до этого вес был 40 кг, а сейчас — 43), дышать намного легче, одышка меньше, поднялась сатурация с 91 до 93-94. Жить стало гораздо легче. Недавно мне исполнилось 35 лет, и могу сказать, что я счастливый человек, я счастлива мама и жена, женщина. Несмотря на диагноз с ним можно и нужно жить, нужно бороться и никогда не сдаваться, и не унывать. Ведь есть те люди, кому гораздо хуже и у кого ситуации намного сложнее и безвыходнее. Я никогда не унывала, не впадала в депрессию и панику, даже узнав о диагнозе я очень легко его приняла, даже наверно не приняла, а просто решила: «ну есть – значит есть! Будем лечить, будем поддерживать, как-то так» Внутри не было мыслей «ой, блин, как теперь жить!»
И да! Меня всегда поддерживал и поддерживает любимый муж Максим, а сейчас и дети.
Желаю всем не унывать, любить и принимать себя такими какие вы есть. Здоровья всем,
доброты, тепла и море таргета!
Дорогие читатели, коллеги, друзья!
Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
