Рубрика «Наши письма».
«Это Тимур, ему на днях исполнилось пять лет», — пишет его мама, Регина. — «Сын увлекается динозаврами, супергероями (Халк, Спайдер Мэн), а также монстрами и другими фантастическими персонажами, нравиться лепить, бегать-прыгать и играть, очень любит помогать на кухне. Не любит заниматься специальными заданиями, например, учить азбуку. Он классный мальчишка и его все любят.
Муковисцидоз нам поставлен с рождения. Это был стресс для семьи. Далее были поиски информации о заболевании, поиски других родителей уже с опытом, которые прошли период принятия, чтобы понять, как нам жить дальше.
На счастье, я обратила внимание на сайт НКО с красивой эмблемой синей птицы и девизом «Будем жить!», начался новый этап жизни: психологическая поддержка, консультативная помощь практически по всем вопросам от команды пациентской Организации в любое время, также поддержка техническими средствами реабилитации и лечебным питанием.
Прошло пять лет. Я стала частью Команды МВ, участвуя в работе и помогая в решении задач НКО.
Тимур начал получать инновационное лечение, хотя добиться этого было очень сложно и только совместными усилиями это удалось. Таргетный препарат значительно укрепил его здоровье.
На самом деле очень круто, когда есть такая мощная пациентская Организация «Будем жить!»
Спасибо, что вы есть, дорогие!»
P/S В этом году региональной пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» исполняется двадцать пять лет.
Дорогие читатели, коллеги, друзья!
Детям и взрослым ребятам больным муковисцидозом необходима поддержка. На данный момент есть необходимость в ингаляторах, дыхательных тренажёрах, энтеральном питании, которые наша Команда закупает на благотворительные пожертвования.
Помочь нам
