В нашей большой и дружной семье пополнение.
Семья — это наша пациентская Организация.
Недавно к нам присоединилась Ксения, мама четырёхмесячного Андрюши с муковисцидозом.
Вот, что она рассказывает:
«Андрей — второй ребенок в семье, очень желанный. Беременность протекала хорошо. В роддоме у малыша была желтуха и слегка повышен билирубин. Врачи сказали, что здоров. Сделали скрининг и выписали домой.
Через неделю пришел педиатр и сообщил, что у Андрея, возможно, муковисцидоз (МВ). Пересдали кровь. Затем сдали потовую пробу. Диагноз подтвердили…
Помню, как я просыпалась по несколько раз в течение часа, чтобы проверить — дышит ли, жив ли. В интернете информация страшная и ужасно устаревшая, но я была в такой депрессии, что верила всему, что написано. Малыш между тем чувствовал себя прекрасно и за исключением проблем со стулом его ничего не беспокоило. В месяц мы поехали в НИКИ Детства, там нам выдали ингалятор, лекарства и мы приступили к пожизненному лечению.
Пока ждала результаты генетического анализа, продолжила изучать информацию про МВ. Нашла сайт пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» и номер Ольги Владимировны Алекиной, позвонила. Она успокоила меня тем, что у нее тоже сын с МВ — уже взрослый, окончил университет и в целом хорошо себя чувствует. Рассказала мне план дальнейших действий. Помогла переговорить с педиатром, когда нам отказывались выдавать рецепт на лекарства по программе 14 ВЗН. Так мы получили свою первую Тигеразу.
Вообще в нашей пациентской Организации мне оказали очень много поддержки и помощи. Именно это и помогло мне принять диагноз и понять, что у нас есть все шансы быть как обычные дети.
Сейчас Андрей заметно подрос, проблем с ростом и весом у нас нет, развиваемся по возрасту. Хватает предметы и пытается грызть.
Я свыклась с диагнозом, научилась делать все манипуляции на автомате.
Папа нам помогает. Старший брат очень беспокоится за малыша, знает, что ему нужен особый уход, и всегда спрашивает: «а ты уже сделала ингаляцию Андрюше?»Недавно мы получили от Организации стерилизатор и мобильный ингалятор. Это здорово, так как мы очень активная семья и любим путешествовать — очень важно иметь возможность делать ингаляции вне дома.
Скоро собираемся в Сочи на несколько дней. Морской воздух пойдёт на пользу обоим сыновьям. Также ближе к лету планируем поездку в Китай на остров Хайнань. Дело в том, что в медицинском училище я обзавелась интересными знакомствами со студентами из других стран. Мой друг Хао Чен сейчас работает пульмонологом.
Мы начали общаться о муковисцидозе в сентябре и он позвал нас в гости. Даже готов оплатить перелёт, а взамен хочет наблюдать за течением болезни Андрея, чтобы в его практике был и такой опыт, так как заболевание очень редкое и в Китае не распространено.В общем, планов много! А значит, будем жить!»
P/S У семьи Ксении уже есть координатор от нашей команды, а это значит, что она может к нему обращаться по любому возникающему вопросу.
Дорогие читатели, коллеги, друзья!
Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
