Работа НКО.
Некоторые называют нашу пациентскую Организацию Фондом «Будем жить!» — это так и есть, ведь в Уставе указано одно из направлений деятельности — благотворительность.
Наша команда ведет регистр пациентов и имеет согласие на обработку персональных данных, размещение фото, видеоматериалов на сайте и в социальных сетях. Мы защищаем интересы больных муковисцидозом в органах власти, ежемесячно проводим мониторинг лекарственного обеспечения, больных муковисцидозом Московской области, тесно взаимодействуем с региональным Минздравом, решая проблемные вопросы, сотрудничаем с Фондом «Круг добра», лечебными учреждениями и центрами.
Ведем деятельность направленную на улучшение качества жизни подопечных семей и пациентов: оказываем психологическую, юридическую поддержку, обеспечиваем больных муковисцидозом техническими средствами реабилитации, энтеральным питанием, оказываем адресную помощь.
Друзья! Вы тоже сможете быть причастными помощи детям и взрослым с орфанным заболеванием муковисцидоз, сделав благотворительное пожертвование.
Помочь детям, подросткам, взрослым, больным муковисцидозом, вы можете перечислив любую сумму Помочь нам
