Новогоднее желание.Каждый год коллектив электромонтажной компании «Энергогарант» узнает желания подопечных ребят, болеющих муковисцидозом, и выполняет их к Новому году, даря им свою любовь и заботу.В ответ дети дарят свои улыбки и искренне благодарят. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Поздравили друзей-партнеров с Новым годом и Рождеством — Компанию Сеть гипермаркетов «Глобус» Красногорск.И как вы думаете им понравились наши подарки?Да! Очень! Это кулинарная фотокнига выпущенная ограниченным тиражом и написанная специально для Глобуса.Авторы, дизайнеры, верстальщики — это родители детей больных муковисцидозом.Книга про рецепты разнообразных блюд. Мамы и папы вместе с детьми готовят с Читать дальше…
Как вы уже знаете, наш склад теперь находится в Красногорске, благодаря друзьям-партнерам из Компании Автомедон-М, которые предоставили свои площади для хранения и выдачи нашей продукции. Родителям и волонтерам из разных районов Московской области стало гораздо удобнее приезжать за энтеральным питанием, ведь это совсем рядом со МКАД. Выдачу производит Андрей Ковалев, Читать дальше…
Внимание! Наш склад теперь находится в Красногорске. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса т.е. для стабилизации и набора веса детей и взрослых мв. Энтеральное питание не входит в госгарантии для взрослых ребят, больных муковисцидозом, поэтому наша Организация взяла на себя их обеспечение. Наша команда работает над этим вопросом и взаимодействует с Читать дальше…
Восьмого декабря состоялось заседание актива нашей пациентской Организации.В обсуждении текущих планов приняли участие двенадцать человек. Основное:— Подготовка к Благотворительной ярмарке в ТТЦ Останкино.— Программа денежного замещения в Москве. Как перенять опыт?— Расширение работы актива.— Трикафта для детей 2-5 лет и для взрослых пациентов.— Подарки на Новый год. Встреча продлилась два Читать дальше…
Пятого декабря состоялось заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России. В состав комиссии входит и наша пациентская Организация,её представляли Екатерина Васильева и Мария Степанец. Вначале прозвучало тёплое приветствие Руководителя — главного эксперта по медико-социальной экспертизе Шуст Александра Григорьевича .Обсуждались важные вопросы по результатам Читать дальше…
Более сорока семей, подопечных нашей Организации, воспользовались бесплатными поездками на такси от социального проекта Яндекса «Помощь рядом» в ноябре.Это были поездки в медицинские учреждения и на реабилитацию.Всем нравятся внимательные, вежливые водители, чистота в салоне и безопасное вождение автомобиля. Родители и пациенты с удовольствием пишут об этом в своих письмах. Комментарии от Читать дальше…
Мероприятие проходило в Москве в компании Делимобиль в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». За чашечкой кофе мамы увлеченно обсуждали планы на предстоящую зиму, ведь несмотря на конец ноября ощущается предновогодние настроение.Начался тренинг.Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы разложили на столе карточки с тематическими изображениями, задача родителей была выбрать карточку которая больше им подходит по Читать дальше…
22 ноября в преддверии Дня матери в Городском округе Лобня состоялись мероприятия в поддержку особенных мам.От нашей Организации в них приняла участие координатор-наставник Мария Степанец. Утро началось с «Доброго завтрака», который организовала Президент Фонда социальных программ Московской области «Исток» Екатерина Богдасарова.За завтраком родители тепло общались с Екатериной, обсуждали самые различные вопросы.Далее Читать дальше…
Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD) 21 ноября был учрежден в 2006 году Европейской организацией муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) с целью привлечения общественного внимания к проблемам, которым противостоят пациенты с муковисцидозом. Одним из девизов этого дня стала доступность современного уровня лечения для всех пациентов. Сегодня хочется Читать дальше…