Проекты

29 апреля состоялась видеоконференция пациентского сообщества РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» со специалистами Московского областного хосписа (для детей) в рамках проекта «Вектор жизни». Главный врач учреждения, Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Подмосковья Андрей Ишутин рассказал о медицинской и социальной работе, поддержке пациентов и их родителей, о патронажной службе.Патронажная выездная мед.помощь Читать дальше…

27 апреля в 20.00 актитв команды нашей СО НКО организовал и провел вебинар на тему «Фонд «Круг добра»: регламент приема и рассмотрения заявки», в рамках проекта проекта «Вектор жизни». Более пятидесяти семьей с Подмосковья и других регионов России приняли в нем участие, потому что все стремятся к знаниям; как получить таргетный Читать дальше…

Продолжается выдача лечебного питания, закупленного на благотворительное пожертвование нашего друга и благотворительного партнера гипермаркета Глобус (Красногорск). Если у вас или вашего ребенка в выписке есть назначение врача, касаемо специализированного питания, но вы по каким-либо причинам его не получаете, то сообщите своему координатору. Если вы проживаете в Московской области, у вас Читать дальше…

Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

В канун светлого праздника Пасхи, 23 апреля состоялась очередная встреча родительского клуба в рамках проекта «Вектор жизни» региональной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».Мероприятие проходило в Москве в офисе компании «Делимобиль». В первой половине Ольга Алекина, руководитель пациентской организации рассказала об особенностях лекарственного обеспечения льготной категории граждан, про таргет, как Читать дальше…

Звонит мама ребенка, болеющего муковисцидозом. «Наша девочка такая худышка и отказывается кушать лечебное питание, которое выдают в аптеке. Совсем ей не идет, надеюсь, это временно. А в выписке из больницы у нас есть назначение лечащего врача. Мы брали на пробу несколько баночек других высококалорийных коктейлей, когда были на встрече «Родительского Читать дальше…

Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование нашего доброго друга и партнера  Глобус (г. Красногорск). Сегодня лечебное питание отправляется в Люберцы Московской области для нашей взрослой девочки, которой недавно исполнилось двадцать лет. Напомним, что энтеральное питание не заменят обычную еду, а используется в качестве дополнения или перекуса. Пить коктейли Читать дальше…

Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса т.е. для поддержания и набора веса. Энтеральное питание не входит в госгарантии для взрослых ребят, больных муковисцидозом, поэтому мы взяли на себя обеспечение. Наша Читать дальше…

Сегодня в субботний день в Истру приехали родители с восточного и западного направления Московской области, чтобы получить ингаляторы, небулайзеры, дыхательные тренажеры для своих детей. Дети, даже если им больше восемнадцати лет, все равно остаются детьми. К сожалению взрослые пациенты не обеспечиваются техническими средствами реабилитации (ТСР) по гос.гарантиям и наша Организация Читать дальше…

Проект нашей СО НКО реализуется при поддержке Фонда президентских грантов . Партнеры мероприятия:Компания ДелимобильКомпания по производству «Ново-Иерусалимской воды» https://voda-nadom.ru/  Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию  Помочь нам