Проекты

Руководитель организации Ольга Алекина провела онлайн семинар для координаторов-равных наставников в рамках проекта «В фокусе жизнь!» по вопросам социального сопровождения подопечных. Участники проанализировали адресные проблемные вопросы и составили алгоритм их решения. Оценили эффективность работы команды и обозначили те вопросы, которые требуют повышенного внимания и общих усилий в их решении.Также обсудили Читать дальше…

В Красногорске со склада благотворительного партнера нашей организации началась выдача энтерального питания. За специализированными продуктами приезжают семьи из разных районов Подмосковья: родители детей и взрослые пациенты с муковисцидозом. Такое питание необходимо для поддержания нутритивного статуса — оно помогает стабилизировать или набрать вес. Кроме того, готовые коктейли удобно брать с собой Читать дальше…

14 декабря в рамках проекта «В фокусе — жизнь» в офисе компании Делимобиль семьи с муковисцидозом получили психологическую, информационную поддержку. Также были выданы технические средства реабилитации и лечебное питание. В мероприятии приняли участие более сорока семей из Москвы и Московской области. Встреча стала не просто приятным предпраздничным событием, а по-настоящему практическим вкладом Читать дальше…

Вышла новая серия образовательного мультфильма про муковисцидоз. Команда РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» создала новый анимационный фильм для детей и подростков «Я-пилот своей жизни». Его сделала творческая группа с помощью нейросетей в рамках проекта «В фокусе жизнь!». Несколько месяцев потребовалось ей для производства фильма. Кто же входит в эту креативную группу? Это Читать дальше…

Мероприятие состоялось 16 ноября в офисе компании «Делимобиль» в рамках проекта «В фокусе — жизнь!» На него приехали около тридцати семей из Москвы и Подмосковья. В тёплом и приветливом офисе Делимобиль, в окружении таких родных и милых сердцу людей, происходит настоящее чудо — появляется ресурс. Встреча была разделена на три Читать дальше…

Команда мультипликаторов — это родители детей больных муковисцидозом и сами ребята. Они живут в разных городах Московской области. Их объединяет важная миссия — сделать жизнь с муковисцидозом, как можно лучше качественнее. Виктория Грошева:«Наше путешествие в мир анимации, созданной с помощью искусственного интеллекта, было похоже на сборку волшебного пазла, где каждая Читать дальше…

Тридцать семей с Москвы и Московской области приняли участие в тренинге с психологами, получили консультации по льготному лекарственному обеспечению и узнали новости в мире муковисцидоза. Он прошёл в компании Делимобиль. На семинаре психологи Екатерина и Алексей Курбатовы раскрыли тему привычных паттернов поведения и как выйти из «порочного» круга.Мы изо дня Читать дальше…

Дорогие друзья! К вашему вниманию третья серия анимационного фильма, который создала наша команда РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при помощи искусственного интеллекта в рамках проекта «В фокусе жизнь!» Яркие образы и персонажи анимации привлекают внимание детей и помогают лучше усвоить урок. Понять для чего необходимо регулярно принимать лекарства. Почему нужно Читать дальше…

Какое самое яркое воспоминание вашего лета? У семей с муковисцидозом это: поездки на море, победы в конкурсах, признания в любви и даже побег от диких кабанов. Именно с таких историй начался новый сезон раутов с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. 21 сентября более 30 семей приняли участие в мероприятии пациентского Читать дальше…

Проект «В фокусе-жизнь!»В рамках проекта мы продолжаем выдавать энтеральное питание со склада НКО в Истре. Родители детей с муковисцидозом и взрослые пациенты получают лечебное питание в зависимости от ранее заполненной анкеты (потребностях подопечного). Они приезжают в Истру с разных районов Московской области по одному, с детьми и семьями, даже в Читать дальше…