Более сорока человек из Москвы и Подмосковья собрались в уютном офисе компании «Делимобиль» девятнадцатого марта, чтобы принять участие в тренинге в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы дали объяснение понятию «норма» и как важно и можно поддержать себя в случаи стресса, негатива, чтобы не передать отрицательную Читать дальше…
На благотворительное пожертвования друга и партнера Гипермаркета Глобус закуплены и уже поступили на склад нашей НКО обеззараживатели воздуха. Очиститель воздуха Амбилайф серии “Стандарт” предназначен для обеззараживания воздуха в помещениях от любых типов болезнетворных микроорганизмов, а также очистки воздуха помещений от пыли, аэрозолей, летучих органических соединений (ЛОС). Применяется в административных, общественных, офисных Читать дальше…
Записывайте появляющиеся вопросы, дорогие родители, после третьего подкаста состоится он-лайн вебинар, на котором психологи ответят на них. В проекте «Вектор жизни. Продолжение» первые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом, полноценная интеграция в общество.Родители узнают особенности протекания сепарационных процессов на различных этапах взросления детей с МВ, учитывая особенности, связанные с Читать дальше…
На склад Организации поступили технические средства реабилитации, закупленные в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Он направлен на улучшение жизни людей, больных муковисцидозом и их семей, и служит продолжением проекта «Вектор жизни», который был успешно реализован в 2022-2023 гг. На складе в наличии: мобильные компрессорные ингаляторы, годовые комплекты небулайзеров к ингаляторам Читать дальше…
27 февраля состоялся очередной семинар Школы наставников-координаторов «Права больных муковисцидозом на лекарственное обеспечение» в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны вопросы нормативной базы лекарственного обеспечения и системы обеспечения больных муковисцидозом: централизованное обеспечение и индивидуальные закупки, порядок выписки рецептов, постановки рецепта на отсроченное обеспечение, сроки обеспечения, фиксация нежелательных явлений, проведения ВК Читать дальше…
Продолжается выдача высококалорийных коктейлей и стерилизаторов, закупленных на благотворительное пожертвование нашего доброго друга и партнера Гипермаркета Глобус. За эти праздничные дни лечебное питание из Истры отправлено в Жуковский, Одинцово, Химки Московской области и в западный округ столицы. Доставить ценный груз помогают волонтеры и сами родители ребят, больных муковисцидозом. Напоминаем, что энтеральное питание Читать дальше…
Только вместе мы сможем отстоять право на жизнь. Жизнь детей и взрослых, больных муковисцидозом. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
В минувшее воскресенье девятнадцатого февраля в Москве состоялась встреча Родительского клуба — это встреча родителей у которых дети болеют муковисцидозом, самих пациентов и психологов. Мероприятие проходило в офисе компании Делимобиль, в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» нашей Организации, в ней приняли участие более тридцати родителей с Москвы и Подмосковья. Тема Читать дальше…
Запись онлайн «Школы муковисцидоза» от двенадцатого февраля «Профилактика инфицирования пациентов с муковисцидозом» в рамках проекта «Будем жить!» Проект «Будем жить!» реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
Двенадцатого февраля состоялась очередная онлайн-встреча «Школы муковисцидоза» в рамках проекта «Будем жить!» Тема: «Профилактика инфицирования пациентов с муковисцидозом». Более пятидесяти семей из Московской области и других регионов России с большим интересом слушали и конспектировали в своих блокнотах важную информацию. Марина Юрьевна Чернуха Зав. лабораторией молекулярной эпидемиологии госпитальных инфекций ФГБУ»НИЦЭМ» им. Читать дальше…