Инициативу реализуют родители, дети и психологи с использованием нейросетевых технологий в рамках проекта «В фокусе — жизнь!»В 2025 году они планируют выпустить четыре анимационных сюжета, рассчитанных на аудиторию от трёх до семи лет. Тринадцатого апреля прошло рабочее совещание нашей команды, в ходе которого участники углубились в детали создания анимэ. Совещание Читать дальше…
30 марта состоялась встреча пациентского сообщества Московской области в рамках проекта «В фокусе — жизнь!» Родителям и пациентам оказазали психологическую помощь. Также им выдали дыхательные тренажёры и энтеральное питание. Тема психологического тренинга — внутренние ресурсы.Родители говорили о своих сильных сторонах. Есть цель и для ее достижения необходимо найти внутреннюю мотивацию; Читать дальше…
В рамках проекта «В фокусе — жизнь!» передали энтеральное питание для детей и взрослых с муковисцидозом в Балашиху, Клин, Одинцово, Звенигород, Видное. Это питание необходимо больным муковисцидозом для поддержания нутритивного статуса. А значит здоровья пациента. Проект «В фокусе — жизнь!» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Проект «В фокусе-жизнь!»В рамках проекта мы начали выдавать энтеральное питание со склада НКО в Истре. Родители пациентов с муковисцидозом получили лечебное питание в зависимости от ранее заполненной анкеты (потребностях подопечного).Они приезжали в Истру с разных районов Московской области вечером по одному, с детьми и даже семьями, понимая о необходимости применения Читать дальше…
Проект «В фокусе — жизнь!»Энтеральное питание уже на складе нашей СО НКО в Истре Волонтёры разгрузили почти тонну лечебного питания на склад нашей пациентской Организации и приняли около ста тренажёров для дыхания.Всё это закупили, основываясь на результатах анкетирования.Скоро начнётся выдача. Проект «В фокусе — жизнь!» реализуется при поддержке Фонда президентских Читать дальше…
Анимацию сделают с помощью нейросетей. Всего за 2025 год планируется выпустить минимум четыре сюжета для детей от 3 до 7 лет. Детали проекта обсудили 27 февраля на вебинаре родительского сообщества. С информацией выступила руководитель организации Ольга Алекина и психологи Алексей и Екатерина Курбатовы. По итогам встречи создана рабочая группа и Читать дальше…
Встречайте!Проект для пациентского сообщества, реализуемый при поддержке Фонда президентских грантов: «В фокусе- жизнь!»В рамках проекта будет продолжена столь важная и необходимая психологическая помощь нашим семьям. Также у новых семей будут свои кураторы, которые помогут во всех возникающих вопросах. Инновационная составляющая проекта — это создание обучающих анимэ для детей. Руководитель пациентской Читать дальше…
Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» окончен.Что говорят об этом пациенты и родители детей с муковисцидозом узнали наши корреспонденты. Благодарим Фонд президентских грантов за поддержку проекта. Партнёров — Делимобиль и компанию по производству «Ново-Иерусалимской воды» ООО «Вода в удовольствие» за организацию мероприятий.
В вебинаре приняли участие более семидесяти семей.Спикер: руководитель пациентской Организации Московской области Ольга Алекина. Обсудили вопросы лекарственного обеспечения. Очень важная и актуальная тема для всех пациентов – это обеспечение таргетными препаратами.Детально рассмотрели ситуацию с беспрецедентной массовой закупкой для всех детей дженерического таргетного препарата и ситуацию с немедицинским переводом на него Читать дальше…
В минувшее воскресенье состоялась встреча наставников-равных консультантов с группой подопечных родителей детей и взрослых ребят, больных муковисцидозом в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Психологи и руководитель организации Ольга Алекина провели супервизию равных консультантов. Проработали различные ситуационные взаимодействия с подопечными. Проговорили, как выстраивать собственные границы, чтобы исключить выгорание. Чтобы быть Читать дальше…