В выходные со склада организации было передано лечебное (энтеральное) питание Нутрикомп Дринк плюс нашим семьям. Активные родители и волонтеры отвезли питание: на Запад Московской области; на Северо-Запад Московской области. Лечебное (энтеральное) питание закуплено на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус (г. Красногорск).
В преддверии Дня орфанных заболеваний 27 февраля состоялся вебинар «Кинезитерапия при муковисцидозе». Провёл его специалист: инструктор-методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства Елена Васина. Елена Вячеславовна рассказала об особенностях проведения кинезиотерапии, о её важности а также об ошибках, которые могут делать родители и как их не допускать. Кинезитерапия — Читать дальше…
В феврале 2022 г. со склада организации было передано лечебное (энтеральное) питание нашим семьям в: Красногорск (Московская область); Королев (Московская область). Лечебное (энтеральное) питание закуплено на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус (г. Красногорск).
20 февраля прошла первая встреча родительского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни». На встречу приехало более тридцати родителей с разных районов Московской области и Москвы. Проведен тренинг с замечательными психологами нашей Команды Екатериной и Алексексеем Курбатовыми. Екатерина Васильева — координатор проекта: «Все родители отметили, что такие тренинги дарят позитив и Читать дальше…
Лидер в орфанном сегменте российского фармацевтического рынка, научно-производственная компания полного цикла — компания Генериум обеспечила наших ребят компрессорными ингаляторами Pari Sinus и годовыми комплектами небулайзеров к ним. У некоторых наших подопечных есть особые потребности: они проводят ингаляции не только на легкие, но и делают назальные ингаляции. Нагрузка на компрессорный ингалятор Читать дальше…
В рамках проекта «Вектор жизни» на склад нашей Организации поступили технические средства реабилитации. Проект направлен на улучшение жизни людей, больных муковисцидозом и их семей. Он служит продолжением проекта «Мы вместе», который был успешно реализован в 2021-2022 гг. Мобильные компрессорные ингаляторы Flaem Nuova Wi.Neb GO. Использование мобильных ингаляторов позволяет пациентам с Читать дальше…
Стартует новый проект нашей организации «Вектор жизни». Проект направлен на улучшение жизни людей, больных муковисцидозом и их семей. Он служит продолжением проекта «Мы вместе», который был успешно реализован в 2021-2022 гг. Эксперты Фонда президентских грантов достойно оценили проект «Вектор жизни» и поддержали его. Закуплены: компрессорные ингаляторы Пари Бой классик (Pari Читать дальше…
Волонтеры и члены организации передали лечебное (энтеральное) питание рамках проекта «Мы вместе» и специальную литературу по заболеванию в семьи: Восток Московской области Юг Московской областиВосток Московской областиЗапад Московской области Проект реализуется при поддержке гипермаркета Глобус (г. Красногорск).
30 января 2022 г. состоялась первая в этом году онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: Вакцинация при муковисцидозе. Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист.
23 января прошла заключительная встреча родительского сообщества в рамках проекта «Мы вместе», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов. На встрече родители делились впечатлениями и рассказывали как прошли Новогодние праздники. Вспоминали, что такое социальные конструкты. Какие конструкты все еще мешают жить, а на какие конструкты родители ребят уже не обращают внимание. Читать дальше…