Здравствуйте, меня зовут Никита! Сегодня я расскажу коротенькую историю моей двадцати четырехлетней летней жизни с муковисцидозом (МВ). В ней много чудес. Но обо всём по порядку. Диагноз в те давние времена, когда я родился про такую болезнь слыхом не слыхивали (даже многие врачи), лишь чудом заподозрил доктор в поликлинике. За Читать дальше…
Энтеральное питание поступило на склад Организации.На закупку этого лечебного питания израсходованы средства, собранные во время акции первого сентября «Дети вместо цветов». Скоро начнется выдача. Мы очень благодарны родителям, учителям, ученикам, кто помог организовать и принимал в этом активное участие!Спасибо! Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому Читать дальше…
Откровенный разговор с корреспондентом Екатериной Сафоновой. Сентябрь 2023. Настя-подросток, она учится в школе-пансионе, живет самостоятельно без родителей. В интервью рассказывает, какие у нее увлечения и что думает про муковисцидоз. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке компании по производству Ново-Иерусалимской воды и фирмы Делимобиль. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша Читать дальше…
Взаимопомощь и выручка отличает наше сообщество, каждый готов прийти на помощь. Чувство локтя, плеча, помощь ближнему объединяет нас. Случается так, что диагноз «муковисцидоз» только что поставлен малышу или взрослому пациенту и семья находится в стрессе: не знает что делать, с чего начинать, изучает интернет в поисках информации про заболевание. Если Читать дальше…
Семнадцатого сентября в Москве в холле компании Делимобиль состоялся выпускной «Школы наставников — равных консультантов» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Молодые родители проходили онлайн обучение в течение года в рамках проекта «Будем жить!», изучая законодательство, медицинские аспекты, психологическую помощь и многое другое.Теперь они — равные консультанты. Готовы и могут оказывать Читать дальше…
Жизнь с муковисцидозом. Сентябрь 2023. Интервью корреспондента Марии Смирновой с Евгением Дороховым. Евгению тридцать четыре года. Восемь лет назад ему сделали пересадку легких. В предыдущих интервью он рассказывал о жизни до и после трансплантации, о своей семье, работе, увлечениях. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке Читать дальше…
Ура! Мы так долго этого ждали! Семнадцатого сентября стартовал новый сезон встреч нашего пациентского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Свои двери для нас открыл офис доброго друга и партнёра — компании «Делимобиль» в Москве. Всего собралось почти сорок семей: многие уже опытные, а некоторые ещё только начали свой Читать дальше…
Путевку на санаторно-курортное лечение в санаторий «Славутич» Елизавете с мамой соцзащита выдала на сентябрь. Но как же школа и первое сентября? Раздумья были недолгими, так как девочка хорошо учится и обещала заниматься на отдыхе. «Лиза учащаяся второго класса. Занимается в хореографической студии «Улыбка», очень любит танцевать, — пишет мама Наталья, Читать дальше…
Радиостанция «Говорит Москва» 94.8 FM. Передача от четырнадцатого сентября.Ольга Алекина, Председатель Правления нашей пациентской Организации в прямом эфире отвечает на вопросы журналистов и рассказывает о потребностях наших ребят и как решить проблему с обеспечением лекарственным препаратом «Пульмозим», который входит в федеральную программу 14 ВЗН, но фарм. компания перестала поставлять его Читать дальше…
Отвечает Ника Ивлева, мама трех приемных девочек, две из которых больны муковисцидозом: «Заболевание требует серьезного лечения, терапия зачастую агрессивная — большое количество лекарственных препаратов, что дает осложнения на различные органы. У Вики недавно диагностировали увеличение печени, требовалось дополнительное обследование. И так прекрасно совпало, что в отделение муковисцидоза НИКИ детства приехала специалист с Читать дальше…