О нас

Наступила осень и это значит, что возобновляются встречи родительского пациентского сообщества муковисцидоза. Двадцать девятого сентября в Москве состоится первая после лета встреча друзей, соратников, координаторов команды, новых родителей.Тема:— новости в мире муковисцидоза— обмен опытом— психологическая поддержка Начало в 11.00.Адрес: Москва ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис Читать дальше…

Благодарим всех, кто принял участие в доброй акции «Дети вместо цветов»!В этом году в поддержку наших ребят в акции приняли участие 19 замечательных классов. Это ученики Подмосковья и Москвы. Всего было собрано 233 234 рубля благотворительных пожертвований. Уважаемые наши юные благотворители, родители и учителя! Спасибо за вашу доброту и помощь! За Читать дальше…

Наша команда продолжает снимать репортажи о жизни ребят с мв в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Герой нового сюжета Максим, ему двадцать два года, работает в логистической компании, занимается спортом. Считает, что одно из его достижений — бросил курить.Скоро в нашем эфире. Следите за нашими новостями, друзья! Проект «Вектор Читать дальше…

Друзья, помните на днях мы публиковали пост ВК, что готовы оказать помощь семьям из Курской области, в связи со сложной ситуацией? К нам обратились родители из приграничья, вынужденные оставить свой дом. Узнав, что необходимо в первую очередь мы сделали объявление в чате нашей организации и, конечно же, получили отклик и собрали: Читать дальше…

Продолжается снимка репортажей про наших взрослых ребят.Герои следующего сюжета: Василий и Алина Петровские, ребята отвечают на вопросы корреспондента в студии 360тв о жизни, достижении в спорте и обычной-необычной семейной жизни. Василий — тренер высшей категории по легкой атлетики, учитель высшей категории по физической культуре.Алина — чемпионка Первенства Центрального федерального округа Читать дальше…

Мы любим получать письма и радуемся за наших ребят. Из письма Хиловских:«Второклассник Витя очень любит животных и познавать новое.Недавно съездили в парк птиц «Воробьи».Увидели величественную капибару, зебру, каракала, павлинов, множество певчих птиц, попугаев, пингвинов и других прекрасных созданий нашей планеты. Также там расположена выставка насекомых, окаменелостей, кораллов и жителей морских глубин.Чудесная Читать дальше…

Алисе одиннадцать лет, она живет в Истре, перешла в пятый класс и готовится к финалу чемпионата России по футболу, который состоится в августе этого года в Ставропольском крае г. Ессентуки. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Наше лето.Из письма подопечной семьи из Орехово-Зуево от Али Пышкиной: «В нашей семье много детей и все очень дружны. Кто-то уже взрослый, кто-то подросток, а две дочки больны муковисцидозом:Насте одиннадцать, Саше десять лет, девочки перешли в четвертый класс.Два года они принимают таргетное инновационное лечение, результаты впечатляют — вместо шести ежедневных ингаляций, Читать дальше…