Потому что мы — команда!

Взаимопомощь, выручка — это отличает наше сообщество. Родители и волонтеры приезжают в Истру на склада Организации, чтобы получить лечебное питание и технические средства реабилитации не только для себя, но и для других ребят проживающих рядом. Сегодня направление — запад и юг Московской области (Подольск, Чехов). Лечебное питание необходимо для стабилизации Читать дальше…

Добрые волшебники и прекрасные феи! Акция «Новогоднее желание»

Мы приглашаем Вас, дорогие наши друзья, поддержать нашу акцию доброты «Новогоднее желание». Мы размещаем большой волшебный мешок Деда Мороза. Сейчас в нем еще мало подарков. Но он очень ценный. Что же в нем? В этом волшебном мешке сейчас находятся послания наших ребят Деду Морозу, а в каждом из них написано Читать дальше…

Первое занятие в Школе наставников-равных консультантов

27 ноября в офисе компании Делимобиль состоялось первое занятие Школы наставников-равных консультантов в рамках проекта «Будем жить!» Заместитель Председателя Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Юрий Смирнов поприветствовал участников, рассказал от том, как сам был координатором, для чего это нужно и что нельзя останавливаться, а надо идти вперед, затем передал Читать дальше…

Внимание! Мастера и мастерицы! Мы начинаем подготовку к благотворительной ярмарке в Останкино

«Время творить добро» — так называется Новогодняя благотворительная ярмарка в ТТЦ Останкино, которая состоится 21 декабря. История нашей дружбы с телецентром началась шесть лет назад под Новый Год. Артисты, ведущие телепередач, гости, удивленные великим множеством прекрасных работ мастеров, останавливались у стеллажей ярмарки, восхищались, радовались, что могут сделать доброе дело и Читать дальше…

Продолжаем обеспечивать детей и взрослых мобильными ингаляторами, которые стали незаменимыми помощниками

Наши ребята делают ингаляции различными лекарственными препаратами несколько раз в день. А теперь благодаря незаменимому помощнику, эти процедуры можно выполнять не только дома, но и на тренировке, на работе, перемене между парами в институте, в путешествиях. Этот компактный ингалятор хорош тем, что может работать автономно т.е. от собственного источника питания, Читать дальше…

С каждой встречи я уношу новые знания и информацию, которая помогает мне взглянуть на свои проблемы иначе. Проект «Вектор жизни»

27 ноября в Москве состоялась встречародительского сообщества детей, больных муковисцидозом. Около сорока человек приехали в офис компании «Делимобиль» с разных районов Московской области и Москвы дляпрохождения тренинга и просто пообщаться.Встречи проходят ежемесячно и проводят их психологи Екатерина и Алексей Курбатовы в рамках проекта «Вектор жизни». Тема мероприятия «Созависимость и возможности Читать дальше…

Проект «Вектор жизни». Школа муковисцидоза состоялась 13 ноября.

В минувшее воскресенье состоялась онлайн встреча «Школы муковисцидоза» нашей Организации. Более пятидесяти семей внимательно слушали и конспектировали важную информацию, касающуюся здоровья и лечения их детей. Спикер — руководитель центра муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», заместитель директора по науке ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», д.м.н., профессор Кондратьева Елена Читать дальше…

Состоялась рабочая встреча актива Организации

Вчера вечером состоялась рабочая встреча актива Команды МВ и продлилась она два часа. Актив Организации, что это?Актив — это преданные общему делу и надежные люди, кому доверяешь и идешь к намеченной цели.Это друзья, которые не боятся дополнительной общественной работы и решают поставленные задачи. Обсудили текущий план, определили наиболее значимые направления Читать дальше…

Мы говорим «Спасибо!»

Компания Генериум обеспечила наших ребят компрессорными ингаляторами Pari Sinus и годовыми комплектами небулайзеров к ним. У некоторых наших подопечных есть особые потребности: они проводят ингаляции не только на легкие, но и делают назальные т.е. это двойные ингаляции препаратом дорназа альфа (Тигераза). Нагрузка на компрессорный ингалятор в этом случае в разы больше, Читать дальше…

Психологи о проекте «Вектор жизни».

Девять лет Екатерина и Алексей Курбатовы в теме муковисцидоза. Они знают наших ребят, видят как они растут, понимают проблемы и консультируют. Трудности есть и надо работать над преодолением. А от нашей команды, друзья, — три составляющие успеха жизни с муковисцидозом: психологическое здоровье семьи, лекарственное обеспечение, систематические занятия спортом (режим дня). Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: