Для многих лето — пора беззаботного безделья, но для ребят с муковисцидозом каждый солнечный день наполнен особым смыслом и силой. Вопреки стереотипам, они доказывают: болезнь не отменяет жажды жизни. Когда заканчивается учебный год, эти невероятные парни и девчонки отправляются в путешествия. Они колесят по стране, впитывая впечатления, пока стоит тепло. Читать дальше…
В мае более 40 семей воспользовались бесплатными поездками на такси Яндекс Go. Подопечные добирались на госпитализацию, плановые обследования в специализированные центры, срочные медицинские процедуры, реабилитацию или возвращались домой из больницы. Благотворительный фонд Яндекса «Помощь рядом» обеспечивает комфортные и безопасные поездки без финансовой нагрузки на семьи.Участники программы благодарят организаторов. В отзывах Читать дальше…
Почему «правильные слова» иногда ухудшают ситуацию.И как вернуть ребёнку ощущение: «я для вас важен».
За минувшую неделю со склада в Истре мы выдали более полутонны энтерального питания. За ним приезжали родители детей и волонтёры из разных округов Московской области: Клина, Серпухова, Видного, Серебряных Прудов, Павловского Посада, Балашихи и Шатуры. Также лечебное питание отправляли курьерской службой «Яндекса» по программе «Помощь рядом». Куратор, руководитель нашей организации Читать дальше…
Байкер-путешественник Илья Решетников и корреспондент Мария Смирнова беседуют о мотоциклах, поездках и любви.Репортаж снят в рамках проекта «В фокусе — жизнь.Продолжение». Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Друзья, подпишитесь на блог Ильи: t.me/rid_er_mot…vk.com/idreshetnikov_04
21 мая в рамках реализации проекта «В фокусе- жизнь. Продолжение» по сопровождению семей, воспитывающих детей с муковисцидозом, проведена вторая часть вебинара для родителей, посвящённая особенностям эмоционального состояния сиблингов и их позиции в семейной системе. Цель мероприятия — формирование у родителей операционального понимания механизмов эмоциональной адаптации сиблингов в условиях хронического заболевания Читать дальше…
Скоро выйдет репортаж с парнем мв из Балашихи, в котором он расскажет о своих путешествиях по разным странам и просторам России. Разговор с корреспондентом Марией Смирновой. Следите за нашими новостями, друзья!
Команда РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» провела мероприятие в офисе Делимобиля. 17 мая в Москве в рамках проекта «В фокусе — жизнь. Продолжение» состоялась заключительная родительская встреча этого сезона. В ней приняли участие более 40 семей. Тёплая, почти семейная атмосфера царила в зале: радость от того, что все снова вместе, Читать дальше…
На склад нашей Организации в Истре волонтёры выгрузили почти тонну энтерального питания для больных муковисцидозом. Продукцию закупили в рамках проекта «В фокусе — жизнь. Продолжение» при софинансировании гипермаркета «Глобус-Красногорск».Выдачу начнем в ближайшие дни. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
17 мая (воскресенье) состоится встреча пациентского сообщества муковисцидоза. Тема мероприятия:— тренинг с психологами— вопросы лекарственного обеспечения— обмен опытом— чаепитие— выдача тср и энтерального питанияНачало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт».Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская.Дорогие друзья!Необходимо заполнить таблицу для оформления пропуска (прохода, проезда) на территорию Читать дальше…