26 января в воскресенье состоится встреча пациентского сообщества. Тема:— лекарственное обеспечение— таргетная терапия— тренинг с психологами— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Встреча будет проходить в переговорной на первом этаже. Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. Читать дальше…
Более семидесяти семей воспользовались бесплатными поездками на такси в декабре благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом».Средняя дальность поездки от дома до больницы или центра реабилитации подопечного составила около 70 км. Время в пути немногим более часа. Это значительное экономия времени, семейного бюджета и сохранение здоровья детей и взрослых пациентов с Читать дальше…
Около трехсот подопечных ребят нашей Организации получили подарки от добрых волшебников и прекрасных фей — друзей и партнёров РОО МО «Помощь больным муковисцидозом».
Пусть в старом году останутся все беды и проблемы, а в новый год придёт только всё самое хорошее!
14 декабря в Москве в компании Делимобиль состоялся психологический тренинг для родителей и индивидуальные консультации в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы подготовили воодушевляющий, мотивирующий и заставляющий задуматься тренинг «Мой год на ладони». Участникам предложили обдумать ценность, которая поддерживала в уходящем году; событие, которое придавало Читать дальше…
Продолжаем выдавать лечебное питание и тср детям и взрослым больным муковисцидозом.Энтеральное питание загружено для семей из Одинцово и Можайска. Мы закупаем лечебное питание на благотворительные пожертвования, которые перечисляют наши друзья-партнеры и неравнодушные люди. Дорогие читатели!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Шестого декабря состоялась встреча пациентского сообщества РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Она прошла в формате онлайн. На мероприятии присутствовало более шестидесяти семей из Подмосковья. Обсуждали ситуацию сложившуюся с лекарственным обеспечением.Председатель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина ознакомила участников встречи с порядком получения информации о закупке таргетного препарата на сайте ФКУ Читать дальше…
Плановые приемы и внеплановые госпитализации, медицинские центры, реабилитация, аэропорты и ж/д вокзалы – всё это стало доступнее, комфортнее и безопаснее благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом». Родители и взрослые пациенты отзываются с благодарностью. Оксана Кумирова из Шатуры:— Здравствуйте, всегда приятно осознавать, что мы под крылом нашей организации. Каждый раз как намечается Читать дальше…
Пятого декабря состоялась онлайн встреча Актива: координаторов и членов Правления пациентской организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». На встрече обсудили вопросы лекарственного обеспечения. Очень важная и актуальная тема для всех пациентов – это обеспечение таргетным препаратом.— Руководитель организации, Ольга Алекина сообщила о том, что Читать дальше…
14 декабря в субботу состоится заключительная встреча пациентского сообщества в этом году.Тема:— новости в мире мв— таргетная терапия— тренинг с психологами— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Встреча будет проходить в переговорной на первом этаже. Ближайшие станции Читать дальше…