Про мобильный ингалятор.Это оборудование медицинского назначения, он не включен в гос.гарантии, но при этом необходим детям и взрослым, больным муковисцидозом. Мобильный ингалятор занимает мало места, работает как от аккумулятора, так и от обычной сети, удобен для поездок на большие и маленькие расстояния. Вот как отзываются родители и пациенты об этом Читать дальше…
Телефонный звонок.— Здравствуйте! Я взрослый пациент, Алексей. Дело в том, что я работаю, а можно приехать вечером — поздно вечером?— Конечно можно. Сообщите время прибытия в Истру, мы все подготовим. Алексей обратился к координатору по восточному направлению, где он проживает, с просьбой помочь привезти необходимые технические средства реабилитации. Вопрос решен. Читать дальше…
Взаимовыручка. На самом деле, когда люди объединяются, то это огромная польза и большая сила.Это: взаимовыручка, которая перерастает в дружбу, важные знания и информация передающееся в режиме он-лайн, помогают решать срочные вопросы родителям, у которых малышу только поставили диагноз. Сегодняшний маршрут активного члена команды Александра: Москва — Истра — Орехово-Зуево составляет порядка двухсот Читать дальше…
Это слова благодарности нашей взрослой девушки, она благодарит всех, кто принимает участие в работе Организации: это и Правление НКО, которое планирует и решает стратегические задачи, и координаторов отвечающих в любое время на волнующие вопросы, кураторов, консультантов и конечно же волонтеров, которые помогают доставить технические средства реабилитации, лечебное питание в самые Читать дальше…
Отзыв одного из участников встречи Родительского клуба. Положительные эмоции выплёскивались водопадом от невероятно приятной встречи. Заряжаешься позитивом, появляется стремление к чему-то новому и интересному. Спасибо за эмоции, встречи и за поддержку друг друга. Спасибо, что у нас есть такая прекрасная организация! Партнеры мероприятия:Компания Делимобиль и Фирма по производству «Ново-Иерусалимской воды» Вода на дом. Читать дальше…
Сегодня состоялась заключительная встреча родительского клуба в этом сезоне в рамках проекта «Вектор жизни», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов Тема семинара — «Расширение границ собственного мира». Эта тема про «открытие дверей», про ресурс, который мы можем получить от людей, которые нас окружают.Психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми было предложено участникам Читать дальше…
29 апреля 2022 г. состоялась видеоконференция пациентского сообщества РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» со специалистами Московского областного хосписа (для детей) в рамках проекта «Вектор жизни», при поддержке Фонда президентских грантов. Главный врач учреждения Андрей Ишутин, Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Подмосковья и его коллеги рассказали о медицинской и социальной Читать дальше…
27 апреля в 20.00 актитв команды нашей СО НКО организовал и провел вебинар на тему «Фонд «Круг добра»: регламент приема и рассмотрения заявки», в рамках проекта проекта «Вектор жизни». Более пятидесяти семьей с Подмосковья и других регионов России приняли в нем участие, потому что все стремятся к знаниям; как получить таргетный Читать дальше…
В канун светлого праздника Пасхи, 23 апреля состоялась очередная встреча родительского клуба в рамках проекта «Вектор жизни» региональной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».Мероприятие проходило в Москве в офисе компании «Делимобиль». В первой половине Ольга Алекина, руководитель пациентской организации рассказала об особенностях лекарственного обеспечения льготной категории граждан, про таргет, как Читать дальше…
Звонит мама ребенка, болеющего муковисцидозом. «Наша девочка такая худышка и отказывается кушать лечебное питание, которое выдают в аптеке. Совсем ей не идет, надеюсь, это временно. А в выписке из больницы у нас есть назначение лечащего врача. Мы брали на пробу несколько баночек других высококалорийных коктейлей, когда были на встрече «Родительского Читать дальше…