Более сорока родителей прошли обучение в «Школе муковисцидоза». Проект «Вектор жизни».

В преддверии Дня орфанных заболеваний 27 февраля состоялся вебинар «Кинезитерапия при муковисцидозе». Провёл его специалист: инструктор-методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства Елена Васина. Елена Вячеславовна рассказала об особенностях проведения кинезиотерапии, о её важности а также об ошибках, которые могут делать родители и как их не допускать. Кинезитерапия — Читать дальше…

Материалы онлайн-встреч “Школа муковисцидоза”. Источники инфицирования вне медицинских учреждений и профилактика. Небулайзерная терапия.

Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и сами пациенты. Такой формат общения оказался интересен не только тем, кто недавно узнал о диагнозе. Читать дальше…

Интервью с волонтером.

Чтобы стать волонтером нашей Команды, позвоните по телефонам, указанным в контактных данных сайта. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам.

Академия жизни. Счастливое отцовство при муковисцидозе

Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Видео «Счастливое отцовство при муковисцидозе» о личном опыте отцовства пациента с муковисцидозом. Благодарим Владимира за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.

Академия жизни. Следуй за мечтой

Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Следуй за мечтой» о путешествиях с кислородным концентратором записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Владой. Благодарим Владу за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.

Готовимся к поездкам, путешествиям и оздоровительному отдыху

РОО МО «Помощь больных муковисцидозом» в рамках проекта «Во имя жизни», поддержанного фондом президентских грантов, проводит цикл вебинаров по различным вопросам социальной значимости.

Проект «Во имя жизни»

Друзья, проект «Во имя жизни» нашей пациентской организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» стал победителем второго конкурса Президентских грантов 2018 года. В самом названии нашего проекта содержится понимание его значимости. Это очень важный проект для детей и взрослых, больных муковисцидозом и их семей. Все мероприятия проекта направлены на один результат- Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: