Новости — Страница 13 — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ МУКОВИСЦИДОЗА ТЕПЕРЬ В РОССИИ

Компания ВЕРТЕКС c новым классом препаратов для лечения редкого заболевания МУКОВИСЦИДОЗ КАЛИДЕКО и ОРКАМБИ решила выйти на российский рынок в 2018 году. СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ сегодня получил официально сообщение об этом долгожданном событии. До момента регистрации препарата в России, компания планирует начать сотрудничество с ведущими Читать дальше…

Горячая линия для пациентов

Уважаемые друзья! С января 2018 г. начала работать горячая линия для пациентов. Эксперты пациентских общественных организаций отвечают на вопросы, связанные с правами пациентов, – о бесплатных и платных услугах, о времени ожидания диагностики и приема врача-специалиста, о том, куда обращаться, если гражданин считает, что его права нарушены. Мы ждем ваших Читать дальше…

Нутритивная поддержка больных муковисцидозом

Информация для благотворителей: наша НКО реализовывает социально-значимые проекты на территории Московской области,Москвы,др. регионах России,и мы будем рады любому сотрудничеству с фирмами,частными лицами,волонтерами. Ведь помогать-это просто. (далее…)

С Новым 2018 годом! Видео-поздравление.

Друзья, вот такое замечательное видео-поздравление всех нас с Новым годом приготовили наши взрослые ребята. И пришло оно из разных уголков России. Какие же молодцы! Какие все замечательные и красивые. Порадовали.

Круглый стол, посвященный муковисцидозу, в Общественной палате РФ

В Общественной палате РФ состоялся Круглый стол, посвященный редкому заболеванию Муковисцидоз. На нем собрались врачи, представители пациентских организаций и сами пациенты, а также общественные деятели. Долгие годы казалось, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз — все благополучно. Заболевание входит в программу «7 нозологий», а значит лекарства пациенты получают бесплатно. Читать дальше…

Вот такое наше лето

Лето…Как долго мы его ждем. И как же оно быстротечно. Вот и июль прощается с нами. И мы вновь, как это бывает ежегодно, с первого дня августа постараемся бережно прожить каждый его день, как бесценное чудесное время, которое надо провести с пользой для здоровья, насладиться общением с друзьями, с природой, зарядиться позитивными эмоциями. (далее…)

II межрегиональная онлайн конференция «Итоги 40 летней работы европейского общества муковисцидоза. Персонализированная медицина — цель будущего»

26 июня прошла II межрегиональная онлайн конференция «Итоги 40 летней работы европейского общества муковисцидоза. Персонализированная медицина — цель будущего» по итогам 40 конгресса европейского общества по муковисцидозу. (далее…)