Препарат Калидеко для лечения муковисцидоза

31 января 2012 года в FDA (США) зарегистрирован препарат Калидеко для лечения муковисцидоза Читать далее «Препарат Калидеко для лечения муковисцидоза»

Премия НА БЛАГО МИРА

Спасибо, дорогие друзья за поддержку. Сегодня названы победители в Конкурсе «Национальная Интернет-премия «НА БЛАГО МИРА» . Сайт РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» занял 3 место в номинации «сайты». Надеемся, что это будет способствовать привлечению внимания к МВ в России.

Отделение «Медицинской генетики» РДКБ изменило название

Уважаемые родители!
С 1 января 2012 года отделение «Медицинской генетики» РДКБ изменило свое название. Теперь это отделение называется «Педиатрическое отделение РДКБ».
Дети, больные муковисцидозом будут по-прежнему госпитализироваться в старое отделение, изменилось только название.
К Вашему сведению, чтобы не было путаницы, отделением «Медицинской генетики» в РДКБ теперь называется отделение для лечения орфанных болезней (мукополисахаридоз, муколипидозы и т.п.).

Морские губки исправят дефектный белок

Химическое вещество, выделенное из морских губок, живущих в южной части Тихого океана, восстанавливает функцию дефектного белка при муковисцидозе. Читать далее «Морские губки исправят дефектный белок»

Лечиться — играючи

Четырехлетняя Алисия, дочь англичанина Дэвида Дэя, должна была проходить неприятную лечебную процедуру, суть которой заключается в том, что приходится дышать через специальную маску, заставляющую выдыхать с большим усилием. В результате этого дыхательные пути расширяются и быстрее освобождаются от мокроты… Читать далее «Лечиться — играючи»

Клиническая фаза исследования генной терапии

июле группа под руководством Eric Alton из Имперского колледжа в Лондоне начала клиническую фазу исследования генной терапии МВ. Читать далее «Клиническая фаза исследования генной терапии»

Комбинация VX809 и Калидеко. Результаты

Vertex Pharmaceuticals Incorporated объявила сегодня промежуточные данные фазы 2 изучения применения комбинации VX-809 и KALYDECO ™ (ivacaftor) у пациентов, гомозиготных по мутации F508del. Авторы сообщают, что наблюдается значительное улучшение функции легких (ОФВ1) у взрослых больных муковисцидозом (МВ). У 46% пациенттов ОФВ1 увеличился на 5%, а у 30% пациентов — на 10% после 56 дней применения препаратов. Исследование продолжается, и полный статистический анализ ожидается к середине года.

Ингибиторы ФДЭ-5 в качестве потенциального нового лекарства

Несмотря на значительный прогресс в понимании генетики и патофизиологии муковисцидоза (МВ), до сих пор нет лекарства от этой болезни. Читать далее «Ингибиторы ФДЭ-5 в качестве потенциального нового лекарства»

Изменения в инструкции к препарату УРДОКСА

Министерство здравоохранения и социального развития РФ зарегистрировало 13.06.2012 г новую редакцию Инструкции к препарату «УРДОКСА». Изменения коснулись разделов «Показания» и «Противопоказания». Читать далее «Изменения в инструкции к препарату УРДОКСА»

Дистанционное бесплатное образование для людей с ограниченными возможностями здоровья.

В России начала работу Академия Cisco для людей с ограниченными возможностями здоровья. Этот некоммерческий проект реализуется по инициативе компании Cisco и сообщества «Тугеза». Читать далее «Дистанционное бесплатное образование для людей с ограниченными возможностями здоровья.»