Внимание! Идет съемка.Москва. Офис Делимобиль. Мы продолжаем снимать видео-подкасты в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» и сегодня уже номер четыре с темой «Переговоры с детьми».— Что? Как мама сказала, так и будет!— А всегда ли это правильно, друзья?! Хотите принять участие в съемке?Напишите нам об этом, мы с удовольствием пригласим вас Читать дальше…
Социальный проект Яндекса «Помощь рядом» ежедневно оказывает неоценимую помощь и поддержку взрослым и маленьким пациентам с муковисцидозом. Программа «Поездки для НКО» заметно облегчает передвижение пациентов и их сопровождающих по пути из пунктов госпитализации и центров реабилитации до дома. Родители пациентов особенно отмечают вежливость водителей Яндекс Go и качество поездок. От всех Читать дальше…
Двадцать девятого апреля состоялась очередная онлайн-школа координаторов-наставников нашей Организации в рамках проекта «Будем жить!» Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» провела занятия, поделилась опытом, предоставила информацию по обеспечению лекарственными препаратами и тср пациентов. Подведены итоги месяца, разработан план информационной поддержки семей по вопросу получения жизненно необходимых лекарств, определены Читать дальше…
Медикаменты, энтеральное питание доставлены в ЛНР для нашей подопечной. Большое спасибо команде Фонда Страна Победителей за то, что смогли найти время, отклониться от основного маршрута поездки на Донбасс и передать медикаменты, лечебное питание, дыхательные тренажеры для девочки, больной муковисцидозом. Спасибо за ваши добрые сердца!Ведь вы еще подарили семье мобильные телефоны, вещи, привезли Читать дальше…
Лев. Ему восемь лет, он учится в школе, занимается триатлоном. Двадцать третьего апреля в Королёве Московской области прошёл космический полумарофон — Love&space Half Marathon 2023. Юные спортсмены открыли забег дистанцией один километр, среди них мчался к своей победе и Лев. Он преодолел дистанцию за пять минут, очень был рад результату, а Читать дальше…
Более сорока семей из Московской области, Москвы, Тулы получили психологическую поддержку, технические средства реабилитации и позитив от встречи. 23 апреля в Москве в офисе компании Делимобиль состоялась встреча пациентского сообщества нашей Организации в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Отечет по мероприятию написала Ника Иевлева , мама очаровательных девчонок и помощника-парня: «А Вы Читать дальше…
Наша очаровательная, жизнерадостная Влада впервые после трансплантации легких приняла участие в забеге, который проходил в начале апреля в Сочи на автодроме. В составе команды пациентов с пересаженными органами Влада преодолела дистанцию пять с половиной километров и получила свою первую медаль. Её комментарий после соревнований:— Ура! Я смогла, я прошла свои Читать дальше…
Когда дети, больные муковисцидозом, вовремя обеспечиваются лекарственными препаратами, соблюдают режим, ведут активный образ жизни, то у них все хорошо.Ребята ходят в детский сад, школу, учатся в колледжах и институтах, работают, создают семьи. Чтобы все было именно так, наша Организация тесно взаимодействует с Минздравом региона, Главным бюро МСЭ, проводит тренинги с Читать дальше…
Стерилизаторы для небулайзеров поступили на склад Организации, скоро начнется выдача. После каждой ингаляции, а в день их бывает до восьми — десяти, необходимо промыть стаканчик и простерилизовать, чтобы он всегда был чистый и готовый у работе. Эти необходимые приборы закуплены на благотворительное пожертвование нашего доброго друга и партнера — Глобус (г. Читать дальше…
23 апреля в воскресенье состоится очередная встреча пациентского сообщества и семинар с психологами. Начало в 11.00.Адрес: ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис Делимобиль.Встреча будет проходить в переговорной на 1 этаже (как в прошлый раз).Ближайшие станции метро Преображенская и Электрозаводская. Просим вас заранее зарегистрироваться. Список участников отправляем 20 Читать дальше…