Моя история начинается с мая 2000-го, когда мне в Киеве поставили диагноз «Муковисцидоз». Тогда я не осознавала, что именно произошло, продолжала также прыгать по коридорам больницы и радоваться жизни, как и полагается трехлетнему ребенку. Профессор смотрел на меня и говорил: «Вы посмотрите на эти пухленькие щечки, ну какой там муковисцидоз?!»

Но, к сожалению, анализы говорили обратное.

С тех пор началась череда больниц, лечение, ингаляции, креон, и запись в карточке «Инвалид детства». Я привыкла к этому — просто понимала, что я не такая как все остальные дети, что у меня есть какая-то странная болезнь, и мне постоянно нужно ложиться в больницу и пить таблетки. Но никогда никому из друзей и знакомых я не говорила об этом, потому что не хотела, чтобы ко мне относились иначе. Я никогда не ассоциировала себя с инвалидностью, не вникала в саму болезнь. Возможно, кто-то скажет, что это неправильно, но я хотела жить полноценным человеком, хотела жить как все остальные, без болезни. Я с детства понимала, что моя жизнь может оборваться в любой момент, от меня этого не скрывали, а значит у меня мало времени и нужно наслаждаться моментами, и максимально проживать каждый период, каждый день своей жизни. И я жила.

Я старалась быть лучшей ученицей в школе, посещала кучу кружков, олимпиады, спортивную гимнастику, потом танцы и так все 10 лет. Потом я неожиданно поступила в Донецкое Художественное училище, и здравствуй новый яркий период студенчества, жизни в общежитии, большой город и самостоятельность. Тут снова повышенная стипендия, на втором курсе добавила себе танцы – там репетиции, концерт, и я как обычно кручусь. Ингаляции, таблетки, больницы – всё это со мной всегда. Но чувствовала я себя нормально, почти так же, как все. Скорее всего, благодаря физической активности.

Летом 2014 я хотела попробовать свои силы и подала документы в Харьковскую академию искусств. Уже должна была ехать сдавать экзамены, как наш город Краматорск начали активно бомбить, и нам всей семьей (я, мама, папа и маленький братик) пришлось срочно уезжать. В Подмосковье у нас жили родственники, которые приютили нас, как мы все думали «на пару месяцев». Но, как вы сами знаете, война растянулась на долгие годы и тянется до сих пор. Приехав в Россию, я это воспринимала как очередной неожиданный подарок судьбы, и снова радовалась любой новой возможности исследовать эту жизнь. Я понимала, что скорее всего к прежней жизни я не вернусь, но это не пугало и не расстраивало меня. «Значит, судьба приготовила мне нечто более интересное, чем я планировала», — думала я.

Я хотела работать, где угодно, лишь бы не возвращаться туда, где бомбили, туда, где страшно, туда, где война…Мне правда нужно было быть в России, я хотела этого больше всего на свете. Я работала с мамой по ночам на овощном складе, потом спустя некоторое время устроилась в московский ресторан официанткой. Спустя пару недель устроилась и в своем городке тоже в кафе. Я работала каждый день по 12 часов полтора месяца без выходных. Мне было 18, и я очень хотела работать! Потом местное кафе закрылось и остался только московский ресторан, но и там работы хватало и приходилось бегать.

Потом началась череда самых различных мест работы: это фитнес клубы, магазины, первая офисная работа помощником руководителя, потом повышение до ночного оператора по 12 часов, и снова работа, работа, работа… Были самые различные места, контингент, люди — от овощных складов до высоток Москва-Сити. Я не могла долго задерживаться на одном месте из-за болезни, мне неудобно было отвечать почему я кашляю, и я просто, приобретая новые навыки, двигалась дальше.

Так как климат в Москве значительно холоднее того места, где я родилась, мое здоровье начало ухудшаться. Кашель увеличился, он был практически постоянно, я болела, но при этом нужно было работать, потому что надо платить за квартиру, и на что-то всем нам жить.

Из-за работы не всегда хватало времени на должное лечение, и во взрослый центр муковисцидоза в Москве я попала впервые только в 22 года, спустя 4 года жизни в России. И то потому, что сильно заболела и мы ничего не могли сделать и испугались.

В холодное время года, которое в Москве почти 9 месяцев в году, я чувствовала себя хуже. Мне не всегда удавалось легко и сразу находить новую работу, это добавляло лишнего стресса, конечно, но вот настал январь 2020 и всё стало очень тяжело. Во-первых, с ковидом стало очень страшно просто ездить в общественном транспорте, так как мой кашель может начаться в любой момент, и люди просто шарахались от меня, мягко намекая выйти вон из автобуса. Люди были напуганы, это понятно, но мне было еще страшнее. Но настоящим испытанием стала невозможность найти работу — я пыталась работать удаленно, ничего не получалось, ничего не могла найти, плюс состояние на фоне депрессии начало ухудшаться и в итоге, через полгода это привело к сильнейшему ухудшению.

Ну как к ухудшению… мне казалось, что это уже всё. Я думала, это как раз то самое, о чем мне с детства говорили «в любой момент». Судите сами. Я очень сильно похудела, просто как ходячий скелет, весила меньше 40 кг (нормальный вес 52 кг); все мышцы исчезли, так как гемоглобин упал и организм брал белок из своих же мышц; я не могла спать — не могла лежать из-за легких, только сидела; я постоянно кашляла, не могла есть — меня рвало, простите за детали; я не могла ходить — не было сил; я не могла говорить — голос тоже пропал, и когда мне врачи задавали вопросы – я даже не могла им ответить! У меня еще и кожа на руках потрескалась до мяса, из ладоней шла кровь, от нехватки витаминов, наверное, — и я ничего не могла сама взять в руки, даже чашку поднять… Жесть в общем.

Состояние было не просто аховое, это было такое ощущение, когда ты уже ничего не можешь сделать, и просто наблюдаешь со стороны как твой организм сам справляется со всем этим. 31 августа я вызвала скорую, чтобы не умереть дома, честно говоря. И вспомнила об этом потом.

Из областной больницы меня перевезли в Центр муковисцидоза — это было очень непросто, с кислородными баллонами, но перевезли. Сама я не дышала, только с кислородом, и никто не обещал, что снова задышу. В меня вливали гемоглобин, лошадиную дозу антибиотиков и еще всяческого лечения. Врачи не давали вообще никаких положительных прогнозов. Я всё понимала и просто наблюдала, что же будет дальше.

Знаете, по ночам, лежа в палате, у меня было много времени подумать о своей жизни. Я представляла какой она могла бы быть без болезни. И самое главное: я ни о чем не жалела. Грустила, что многого еще не было, но о том, что было – только благодарность. Я со спокойствием готовилась к тому, что скоро моя жизнь закончится.

А еще пообещала себе, что, если выкарабкаюсь и мне дадут второй шанс – я буду жить свою жизнь так, как я действительно хочу. Потому что до этого, я неправильно относилась к себе. Да, я любила свою жизнь, но я не любила саму себя, и ругала свой организм за болезни, которых было такое множество за все эти годы. Я думала, что всё равно скоро умру, и не стремилась к своим мечтам, не позволяла себе. Работала чтобы помогать родителям, боялась желать большего. Зачем? Ведь я же не могу жить полноценно, зачем мечтать…Это в корне неправильное отношение к себе, и жизнь мне это показала. Очень ярко показала.

И вы знаете, когда я всё это осознала у себя в голове, каким-то чудесным образом, в одно прекрасное утро, я ЗАДЫШАЛА САМА! Мне отключили кислород. Вдруг потихоньку появились силы, и я начала ходить. Я порозовела, и стала похожа на человека, а не на мумию в зеркале😊)

И я поняла: МОЙ ЧУДЕСНЫЙ ОРГАНИЗМ ВЫКАРАБКИВАЕТСЯ! Мой любимый самый сильный самый мудрый организм нас вытаскивает…!

И тогда я решила: «Я поставлю себя на ноги во что бы то ни стало! Вы уж простите, но не хочу и не буду слушать никакие врачебные прогнозы, и, если мне дали еще один шанс, я просто не смогу жить инвалидом. Если жить – то на максимум, я иначе не могу».

Спустя месяц меня выписали с весом 42 кг. Я очень медленно ходила. Но ходила и дышала сама.

Тогда мы еще не понимали, что со мной будет дальше, и обратились в фонд «Дом с маяком» за помощью. Мне собирали средства для перкуссионного аппарата. И тогда мне пришлось преодолеть себя и по телевидению сказать всем о своей болезни. Это было очень непросто для меня. Но я понимала, что это необходимо и сделала. Забегая вперед, скажу, что через полгода мы вернули аппарат и кислородный концентратор фонду, так как мне они больше не нужны были, и открепились от хосписа.

Я начала активно кушать и каждый день заниматься зарядкой, мне нужно было восстанавливать мышцы в ногах — и я приседала. Я поставила себе цели: восстановить вес, стать на мостик, отжиматься по 10 раз за подход, и сесть на шпагаты. Через несколько месяцев я всё исполнила.

Пока восстанавливалась, я читала очень правильную мотивирующую литературу, рисовала, изучала графику и леттеринг, делала картины, и ставила себе новые цели. Весной я уже могла бегать и прыгать на батуте, делая сальто!

И всё это время я училась любить себя, и открывать саму себя с новых сторон.

Так, весной я начала заниматься вокалом, и это поистине отдушина для меня. Я всегда боялась петь при ком-то, стеснялась даже родителей, а тут набралась смелости и пошла на урок к педагогу. И: О, чудо! Она сказала, что у меня всё отлично получается и есть способности! Когда я пою, то чувствую, как моя душа улетает в какое-то блаженство…Это магия просто. Но, пока с моими легкими всё сложно, я не могу заниматься этим много и профессионально, но когда появится возможность и здоровье – я обязательно буду петь, хотя бы для себя))

А летом 2021-го, спустя 8 лет,

я увидела море!

И впервые летала на самолете))

Это было волшебно…

Раньше из-за болезни я боялась и не хотела ни с кем заводить дружбу и плотно общаться, я практически ни с кем не контактировала, только в интернете. Но в сентябре я решила выйти из зоны комфорта и пойти работать, куда бы вы думали? На автомойку! Этого опыта у меня еще не было, и девчонок – мойщиц там тоже не было))) Я добросовестно «дружила» с керхером месяц, потом силы сдали. Но это было очень интересно, я познакомилась и подружилась с классными ребятами из моего городка, разрисовала им раздевалку, даже влюбиться успела)) Это правда было здорово.

А потом устроилась в офис в Москве, и работаю там до сих пор. Здесь я также приобрела подружек, узнала новых людей и получила ценный опыт. Сейчас я чувствую себя замечательно и открываю для себя новые возможности. И знаете, я всегда верила в чудеса, и вот они происходят. Так внезапно появилась ТРИКАФТА, и очень многие люди получили шанс жить полноценно. Это невероятное счастье – просто дышать, просто не задыхаться, просто чувствовать жизнь. Я очень надеюсь, что в ближайшие годы ситуация с доступностью этого и других подобных препаратов улучшится, и все пациенты с Муковисцидозом смогут ощутить облегчение. Это поистине чудо для нас.

В заключении хочется сказать, что жизнь – удивительная потрясающая вещь. Я не ожидала ничего от нее, просто жила моментом и не требовала большего. А она всё больше и больше удивляет и радует меня. Я не представляю какие сюрпризы и испытания она готовит мне в дальнейшем, но точно могу сказать, что не собираюсь умирать или сдаваться. Я собираюсь жить на полную мощность, создавая свою грандиозную жизнь!

Очень хочется сказать еще такую важную вещь: Даже если вам осталось жить несколько лет, или год, или даже несколько месяцев – их можно провести очень по-разному: в страдании и причитании о том, какая же несправедливая судьба и «За что мне это всё?», а можно это же время наконец ПРОЖИТЬ, наслаждаясь этой жизнью на максимум, отбросив к черту все ограничения, страхи и отговорки. Понимаете? Сроки те же, а результат совсем иной. Выбор только за вами.

Когда я не могла танцевать или двигаться, я решила – буду рисовать. Всё равно буду действовать. А потом через время я встала на ноги. И теперь могу выбирать – танцевать, рисовать или петь. Главное – НИКОГДА не останавливаться и НЕ СДАВАТЬСЯ!

Итак, подытожим:

ВЕРЬТЕ В СЕБЯ — И ВСЕЛЕННАЯ ПОМОЖЕТ.

ЗАБОТЬТЕСЬ О СВОЕМ ОРГАНИЗМЕ — И ОН ВАС ОТБЛАГОДАРИТ ХОРОШИМ САМОЧУВСТВИЕМ.

ЛЮБИТЕ ЖИЗНЬ – И ОНА ПРЕПОДНЕСЕТ ВАМ СЮРПРИЗЫ.

Буду счастлива, если моя история кого-то вдохновит.

Посылаю вам любовь и лучики света, ваша Марианна Полякова.

P/S Марианна также ведет активную общественную работу — готовит контент для публикаций нашей НКО в социальных сетях.

Дорогие читатели, коллеги, друзья!
Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

%d такие блоггеры, как: