Сегодня 29 февраля — Международный день редких заболеваний.
Муковисцидоз входит в их число.
В этот день мы говорим о жизни семей, детей, взрослых с муковисцидозом, о достижениях и проблемах в лечении заболевания.
Снимаем репортажи, чтобы о нас узнало, как можно больше людей, привлекая для этого #СМИ
21 апреля в Москве в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» прошла встреча родительского сообщества.Также состоялся тренинг с психологами с темой «Сторитейлинг», о чем это рассказала тренер и нарративный психолог Анна Ермягина из Академии «Хистори», которая Читать дальше…
«Вектор жизни. Новые горизонты» — проект нашей пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Одно из направлений работы проекта — съемка сюжетов о жизни взрослых людей с муковисцидозом. Евгению 34 года и он работает водителем Читать дальше…
Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование доброго друга и партнера Сети гипермаркетов «Глобус». Родители детей и пациенты приезжают в Истру из разных округов Московской области, чтобы получить высококалорийные коктейли, которые необходимы для стабилизации и Читать дальше…