Сегодня 29 февраля — Международный день редких заболеваний.Муковисцидоз входит в их число. В этот день мы говорим о жизни семей, детей, взрослых с муковисцидозом, о достижениях и проблемах в лечении заболевания.Снимаем репортажи, чтобы о нас узнало, как можно больше людей, привлекая для этого #СМИ
Поздравляем с Днем знаний и началом учебного года, дорогие друзья! А ведь для кого-то — это первый раз в первый класс. Рассказывает Аня, мама очаровательных девочек из Сергиева Посада: «Как быстро пролетели три месяца лета! Но готовиться к школе мы стали уже в июле, в этом году у нас три Читать дальше…
Пишут родители. Яна: Лена: Стараемся тоже разнообразить свои будни! Машины, яхты, карусели и конечно не забываем подышать и потренироваться! Аня: Катя: Немного деревенской жизни от Виктории. Устроили себе каникулы, побывали в деревне. Природа поражает своей красотой. А какое там звёздное небо. Только дочка уже выросла, борются в ней два человека. Читать дальше…
Весна в Подмосковье.Наши ребята желают всем хорошего настроения, тепла и любви! Кто-то скоро пойдет в детский сад, а у кого-то уже выпускной и осенью первый раз — в первый класс.Все эти дети знают для чего нужно делать каждый день ингаляции, пить ферменты, витамины. Об этом им рассказывают мамы, а мамы получают Читать дальше…
Двадцать восьмого апреля 2023 года в КЦ «Елизавета Мамонтова» г. Хотьково прошло самое яркое событие школы танцев » Grand Pas» — IV конкурс юных постановщиков «Первый Па». Тридцать пять лучших учеников (в школе их около двухсот пятидесяти) приняли участие в конкурсе, среди них наша Сима. Симе четырнадцать. Она успевает все: Читать дальше…
Друзья, приглашаем вас познакомиться с замечательной Настей, девочкой из Московской области.Настя решила вести канал «Жизнь с муковисцидозом». Снимает коротенькие видео про то, как ей живётся с мв. Насколько тяжело ей было говорить о мв раньше. Как она делает ингаляции в школе и т.д.О том, что муковисцидоз не мешает её увлечениям Читать дальше…
Лев. Ему восемь лет, он учится в школе, занимается триатлоном. Двадцать третьего апреля в Королёве Московской области прошёл космический полумарофон — Love&space Half Marathon 2023. Юные спортсмены открыли забег дистанцией один километр, среди них мчался к своей победе и Лев. Он преодолел дистанцию за пять минут, очень был рад результату, а Читать дальше…
Когда дети, больные муковисцидозом, вовремя обеспечиваются лекарственными препаратами, соблюдают режим, ведут активный образ жизни, то у них все хорошо.Ребята ходят в детский сад, школу, учатся в колледжах и институтах, работают, создают семьи. Чтобы все было именно так, наша Организация тесно взаимодействует с Минздравом региона, Главным бюро МСЭ, проводит тренинги с Читать дальше…
«Сегодня наша история про девочку, вернее уже девушку Викторию. Вике двенадцать лет, учится в шестом классе, как все подростки совершенно не любит школу», — пишет Екатерина, мама Вики, — «Ровно год назад в нашей семье произошло самое значимое событие, ребенок (да, да ребенок) начал получать таргентный препарат Трикафта. Как изменилась Читать дальше…
Настя и Саша, учащиеся второго и третьего класса одной из школ Подмосковья. Девочки хорошо учатся, Настя ходит на рисование в школу искусств, она в восторге, может часами рисовать и не устает. Саше нравится гимнастика.Никто из окружающих не может поверить, что у них муковисцидоз. Алевтина Пышкина, мама замечательных девочек, говорит, что Читать дальше…