Хорошо, когда у ребят с муковисцидозом всё хорошо. Когда они учатся в школе, занимаются спортом, а на каникулах путешествуют и открывают для себя новые города. Но такая беззаботная жизнь возможна только при одном условии: своевременном обеспечении лекарствами и неукоснительном соблюдении режима. Зарядка, ингаляции, приём пищи — каждый день расписан по Читать дальше…
Наши ребята уверенно побеждают на спортивных турнирах. Чаще всего они выбирают: футбол, гимнастику, восточные единоборства, плавание и танцы.Они довольны своими достижениями. И рады видеть положительные эмоции родителей, уважение друзей и одноклассников. Хорошие результаты ребята показывают благодаря своевременному лекарственному обеспечению, распорядку дня, в том числе, ежедневным ингаляциям.Также очень важна семейная атмосфера Читать дальше…
Шестого ноября руководитель пациентской Организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» провела вебинар по вопросам лекарственного обеспечения. Онлайн встреча прошла в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». В ней приняли участие пятьдесят три семьи. На вебинаре рассматривалось законодательство РФ и Московской области по льготному лекарственному обеспечению , а так же алгоритмы Читать дальше…
Сегодня в меню – топовый рецепт для сладкоежек — торт «Сникерс». Сочный, насыщенный, ароматный торт, который несомненно оставит яркие эмоции как у детей, так и у взрослых. «Это мой первый опыт в кондитерстве, всегда казалось, что печь торты сложно, но получилось просто космически вкусно, — делится впечатлениями мв-мама Александра Божко Читать дальше…
Мы очень любим получать письма от ребят. Видим, как они растут, взрослеют и точно знаем, что впереди у них счастливая жизнь. Пишет Даня из Чехова:«Я от всего своего сердца благодарю вас за эти чудесные бутылки воды, с которыми приятно находиться в жаркую погоду, попивая и вспоминая вашу доброту.Благодарю за небулайзеры, Читать дальше…
Кому-то скоро годик, кто-то уже перешагнул этот рубеж, другой скоро пойдет в первый класс, а кто-то говорит: «Ребята, давай ко мне — родители на даче!» Пишут родители:
Сегодня 29 февраля — Международный день редких заболеваний.Муковисцидоз входит в их число. В этот день мы говорим о жизни семей, детей, взрослых с муковисцидозом, о достижениях и проблемах в лечении заболевания.Снимаем репортажи, чтобы о нас узнало, как можно больше людей, привлекая для этого #СМИ
Поздравляем с Днем знаний и началом учебного года, дорогие друзья! А ведь для кого-то — это первый раз в первый класс. Рассказывает Аня, мама очаровательных девочек из Сергиева Посада: «Как быстро пролетели три месяца лета! Но готовиться к школе мы стали уже в июле, в этом году у нас три Читать дальше…
Пишут родители. Яна: Лена: Стараемся тоже разнообразить свои будни! Машины, яхты, карусели и конечно не забываем подышать и потренироваться! Аня: Катя: Немного деревенской жизни от Виктории. Устроили себе каникулы, побывали в деревне. Природа поражает своей красотой. А какое там звёздное небо. Только дочка уже выросла, борются в ней два человека. Читать дальше…
Весна в Подмосковье.Наши ребята желают всем хорошего настроения, тепла и любви! Кто-то скоро пойдет в детский сад, а у кого-то уже выпускной и осенью первый раз — в первый класс.Все эти дети знают для чего нужно делать каждый день ингаляции, пить ферменты, витамины. Об этом им рассказывают мамы, а мамы получают Читать дальше…