2 октября 2024 года состоялась расширенная встреча в Министерстве здравоохранения Московской области по ряду проблемных вопросов, связанных с организацией лечения муковисцидоза.
Во встрече приняли участие Заместитель министра здравоохранения Московской области Зинатулина Елена Валентиновна, Заместитель начальника управления организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Московской области Тихонова Елена Николаевна, Консультант отдела медико-социальных проблем семьи и детей управления организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Московской области Квасова Галина Васильевна, Директор НИКИ Детства Одинаева Нисо Джумаевна, ИО главного врача НИКИ Детства Павлова Евгения Станиславовна и руководитель Центра орфанных заболеваний Балаев Магомедбашир Халитович, представители врачебного сообщества Кондратьева Елена Ивановна и Фатхуллина Ирина Ренатовна, ИО главного врача МОНИКИ Тюхменев Евгений Александрович, председатель Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Алекина Ольга Владимировна и члены Актива организации.
На повестке рассматривали вопросы:
1) Замена ингаляторов и небулайзеров для детей в НИКИ Детства.
2) Программа для получения ингаляторов и небулайзеров для взрослых.
3) Необходимость референсной лаборатории для больных муковисцидозом.
4) Отсутствие фиброскана в НИКИ детства.
5) Оформление инвалидности, также при переходе во взрослую группу.
6) Ситуация с обеспечением пациентов лекарственным препаратом Урсофальк по решению ВК
1. В ходе встречи Нисо Джумаевна прокомментировала ситуацию с закупкой небулайзеров. Отсутствие небулайзеров в отделении связано со сложностями в закупках. На данный момент НИКИ Детства ожидают поставку небулайзеров. Нисо Джумаевна заверила, что всем пациентам будут выданы небулайзеры не только за 4 квартал, но и за прошлые периоды 2024 года, если они не были получены. Так же теперь выдача небулайзеров не будет привязана к плановому осмотру. Была озвучена проблема в обеспечении ТСР, связанная еще с тем, что из-за периодического повышения цен на медицинские изделия необходимо согласование предоставленной субсидии. Этот вопрос взят на проработку в Министерстве для поиска решения исправления текущей ситуации. Как только произойдет отгрузка поставщиком ингаляторов и небулайзеров в НИКИ детства, будет осуществляться и замена ингаляторов,. Родителям дополнительно будет предоставлена информация по техническому обслуживанию выданного оборудования.
2. Озвучена необходимость программы обеспечения техническими средствами реабилитации взрослых. Вопрос взят в работу в Министерство.
3. Представители НИКИ Детства ведут работу по возможности проведения бак посевов для детей и взрослых в лабораториях ИНВИТРО. Обещано, что в ближайшее время будет предоставлено решение. В связи со сложностью проведения исследования, а также важностью качественного анализа предложено перед запуском проекта в работу перепроверить результаты посевов в зарекомендовавших себя референтных лабораториях, при совпадении результатов, разработать QR-код, по которому в официальных офисах ИНВИТРО можно будет бесплатно сдать посев.
Мы считаем такое предложение не решением ситуации. Обсудили возможность создания именно референтной лаборатории в рамках нашего региона. Заместитель министра рассказала о проекте: в планах открытие 4-х лабораторий в крупных городах Подмосковья. Одной из возможных площадок может стать лаборатория в г. Одинцово. Кондратьева Елена Ивановна готова предоставить ресурсы по обучению сотрудников лаборатории качественному проведению данного исследования. Нами подготовлено официально обращение в Министерство с указанием острой необходимости в создании такой лаборатории и важность ее доступности не только детям, но и взрослым. Вопрос будет прорабатываться дальше совместно с Министерством.
4. Руководство НИКИ Детства напомнило Министерству здравоохранения Московской области о своей заявке на фиброскан. Пока решения вопроса нет.
5. Прорабатывается вопрос о возможности на базе центра муковисцидоза пройти всех профильных врачей для проведения медико-социальной экспертизы. Вторично в поликлинике проходить комиссию не надо, так как в центре будет проходить полный цикл оформления документов с постановки диагноза до прохождения полного обследования для последующего обращения в МСЭ через педиатра по месту жительства. Пока в этом вопросе есть нерешенные задачи, ждём результата работы НИКИ.
6. К сожалению, ситуация с обеспечением Урсофальком остаётся сложной, т.к. лекарственный препарат зарегистрирован в РФ, но не поставляется в страну.
Елена Ивановна Кондратьева допускает возможность отмены назначений урсодезоксихолиевой кислоты, ссылаясь на европейские доказательства неэффективности её при муковисцидозе в профилактических целях…. Кто готов из врачей отменить препарат, назначенный по жизненным показаниям своим пациентам, у кого серьезные проблемы с печенью, это уже не профилактика…. Значит надо решать ситуацию.
Нами было указано о необходимости обеспечения препаратом детей, для которых он является жизненно необходимым, назначенным по показаниям. Индивидуальные закупки препарата всегда положительно рассматривались в Министерстве при условии проведенного врачебного консилиума, а также официально зарегистрированных побочных реакций в Росздравнадзоре. Сейчас невозможно осуществить закупки. Важно экспертам по муковисцидозу обозначить проблему в Министерстве здравоохранения РФ.
- Отдельным и немаловажным вопросом затрагивалась тема маршрутизации пациентов в Московской области, которым необходима скорая медицинская помощь. Было оговорено, что таких пациентов необходимо направлять в Детский Клинический центр имени Л.М. Рошаля в г. Красногорске. Кондратьевой Еленой Ивановной было обещано, что они направят необходимые от них документы для создания такой скоропомощной маршрутизации. С главным врачом Детского клинического центра им. Рошаля согласовывается проведение ознакомительной встречи для нашей организации, познакомиться с руководством, врачами и возможностей самого центра.
Обсудили вопрос лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в Московской области. Отметили открытость и эффективное взаимодействия с руководителем Управления лекарственного обеспечения Соколовой Татьяной Валентиновной, в результате которого отмечается стабильная ситуация с обеспечением, оперативное решение отдельных адресных проблем.
Мы выразили благодарность руководству МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского за организацию центра муковисцидоза для взрослых в Реутове, отвечающему всем современным требованиям. Мы настроены на конструктивный диалог и взаимодействие по его развитию.
Также была выражена искренняя благодарность сотрудникам центра муковисцидоза НИКИ Детства — Ирине Олеговне Фединой и Альбине Ивановне Козловой за их добрые сердца, готовность прийти на помощь по всем вопросам обращения в центр, поддержку родителей и маленьких пациентов. Обозначили нашу просьбу Нисо Джумаевне отметить поощрением сотрудников.
Мы благодарны за организацию встречи. Мы увидели заинтересованность Министерства здравоохранения МО в конструктивном диалоге решать проблемы наших детей и взрослых, совершенствовать медицинскую помощь.
По главному вопросу о создании лаборатории на базе Инвитро решение кажется скорее временным, необходимо убедиться в качестве проводимых исследований, понять механизмы постоянного контроля за соблюдением требований к проведению данного анализа. Проект Министерства здравоохранения о профильных лабораториях в 4 больших городах — это более надежное и долговременное решение как для детей, так и для взрослых.