Более тонны питьевой Ново-Иерусалимской воды выгрузили волонтеры Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» в пункт приема гуманитарной помощи, который находится в Истре. Для них помогать — это не ново: доставлять лечебное питание, технические средства реабилитации по всей Московской области, подопечным детям, которые болеют муковисцидозом. Поэтому, когда руководитель СО Читать дальше…
Так называется проект нашей СО НКО, который направлен на улучшение качества жизни детей и взрослых, больных муковисцидозом. Технические средства реабилитации уже поступают в семьи и ребята с успехом ими пользуются. Дыхательные тренажеры развивают легкие, заставляя больше раскрываться, с помощью упражнений они очищаются, укрепляется мускулатура. А еще это — режим и Читать дальше…
Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и сами пациенты. Такой формат общения оказался интересен не только тем, кто недавно узнал о диагнозе. Читать дальше…
Чтобы стать волонтером нашей Команды, позвоните по телефонам, указанным в контактных данных сайта. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам.
Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Видео «Счастливое отцовство при муковисцидозе» о личном опыте отцовства пациента с муковисцидозом. Благодарим Владимира за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.
Запись онлайн-встречи Школы наставников-координаторов на тему «Получение мер социальной поддержки и благотворительной помощи». Встречи Школы наставников-координаторов проходят в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Фонда президентских грантов.
Предлагаем вашему вниманию видео-семинар «Важные аспекты ингаляционной терапии детям первых лет жизни при лечении муковисцидоза» Модератор семинара: Генеральный директор ООО «ПАРИ синергия в медицине» Елена Леонидовна Титова. Этот семинар был организован дважды. Сначала в нем участвовали наши координаторы. Задача была подготовить координаторов к готовности быть наставниками родителей, готовности к патронажу Читать дальше…
Запись вебинара «Специализированное питание при муковисцидозе» от 02.07.2020 Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Следуй за мечтой» о путешествиях с кислородным концентратором записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Владой. Благодарим Владу за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.
РОО МО «Помощь больных муковисцидозом» в рамках проекта «Во имя жизни», поддержанного Фондом президентских грантов, проводит цикл вебинаров по различным вопросам социальной значимости. Цикл вебинаров «Воспитание активной позиции ребенка по отношению к лечению» состоит из 3-х частей. 1 часть Кем является наш ребёнок: объектом или субъектом? Как воспитать активную позицию Читать дальше…