Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Следуй за мечтой» о путешествиях с кислородным концентратором записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Владой. Благодарим Владу за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.
РОО МО «Помощь больных муковисцидозом» в рамках проекта «Во имя жизни», поддержанного Фондом президентских грантов, проводит цикл вебинаров по различным вопросам социальной значимости. Цикл вебинаров «Воспитание активной позиции ребенка по отношению к лечению» состоит из 3-х частей. 1 часть Кем является наш ребёнок: объектом или субъектом? Как воспитать активную позицию Читать дальше…
РОО МО «Помощь больных муковисцидозом» в рамках проекта «Во имя жизни», поддержанного фондом президентских грантов, проводит цикл вебинаров по различным вопросам социальной значимости.
5-8 июня 2019 года в Ливерпуле (Великобритания) состоялся 42-й Европейский конгресс по муковисцидозу. В конгрессе приняли участие 19 специалистов из Москвы, Перми, Красноярска и Новосибирска, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерапевты) и научные сотрудники). Всего в работе конгресса приняли участие 2595 человек со всех Читать дальше…
Благотворительный фонд «Острова» перевел на русский язык и издал две книги, посвященные вопросам правильного питания при муковисцидозе.
Оба издания были написаны Бельгийской Ассоциацией муковисцидоза и вышли сразу в нескольких европейских странах. Научным редактором перевода на русский язык выступила Рославцева Е.А., к.м.н., врач-педиатр высшей категории, старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка НЦЗД МЗ РФ, г. Москва. В качестве консультантов в процессе издания книг приняли участие Ильенко Г.Г., врач высшей категории, диетолог ГБУЗ ДГБ им. Святой Ольги и Орлов А.В., к.м.н. доцент кафедры педиатрии СЗГМУ им. Мечникова, зав.отделением ГБУЗ ДГБ им. Святой Ольги (детский центр по лечению муковисцидоза), г. Санкт-Петербург.
AmpliPhi Biosciences Corporation, мировой лидер в разработке препаратов для лечения резистентных инфекций на основе бактериофагов, объявил о результата испытания препаратов для лечения инфекций у пациентов с муковисцидозом.
Результаты, представленные на 38-й Европейской конференции по муковисцидозу, в Брюсселе, показывают, что ингаляции бактериофагов эффективны против синегнойной палочки.
Аллергический бронхолегочный аспергиллез (АБПА). Заболевание у ребенка часто пропускается врачами из-за сложности его проявлений и диагностики. Знание симптомов этого заболевания может помочь родителям заподозрить развитие АБПА на ранних стадиях, обсудить предположения с лечащим врачом и провести своевременно все исследования для исключения или подтверждения диагноза и начала жизненно важного лечения.
Сохранение функции легких – одна из важнейших задач в терапии муковисцидоза. Для своевременного изменения терапии, назначения или отмены антибиотиков, бронхолитиков, для контроля эффективности кинезитерапии необходимо регулярно и своевременно проводить исследования, назначенные врачом.
«Постановка диагноза муковисцидоз. Как научиться с ним жить». Никонова В. С., к.м.н., врач-педиатр научный сотрудник Научно-клинического отдела МВ Медико-генетического научного центра РАМН «Антибактериальная терапия при муковисцидозе». Никонова В. С., к.м.н., врач-педиатр научный сотрудник Научно-клинического отдела МВ Медико-генетического научного центра РАМН. «Эндокринная и экзокринная недостаточность поджелудочной железы при муковисцидозе» Кондратьева Е.И., Читать дальше…
