Поздравляем с наступающим Новым годом нашего благотворительного партнера ООО «Энергогарант» (https://www.energo-mo.ru/ Генеральный директор Виктор Кузнецов и его замечательный коллектив уже несколько лет принимают участие в Новогоднем волшебстве для наших подопечных. Спасибо, что вы с нами!
6 сентября наша организация подавала заявку в фонд на изменение возрастного критерия -понижении возраста пациентов для получения препарата с 12 до 6 лет. Мы рады, что понижен не только возраст, но и отменены критерии тяжести. 9 декабря 2021 года официально размещена информация от благотворительного фонда «Круг добра» ❗️ Больше нет Читать дальше…
5 декабря 2021 г. состоялась уже традиционная онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: медицинское наблюдение людей с муковисцидозом (ч. 1). Обсуждали виды лабораторных исследований, подготовка к ним, кратность прохождения (согласно клиническим рекомендациям «Кистозный фиброз», 2021 г). Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже. Врач-инфекционист. В этой встрече Читать дальше…
20 ноября 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась очередная встреча Родительского клуба. В этот раз были только родители, так как наши друзья психологи не смогли приехать по состоянию здоровья. Присутствующие на встрече обсуждали спорные моменты из своей жизни, смотрели на себя со стороны, определяли приоритеты. Такие встречи очень Читать дальше…
24 ноября 2021 г. в Министерстве здравоохранения Московской области состоялось внеочередное заседание по вопросам льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Инициатива исходила от нашей организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» , которая объединяет семьи, детей с муковисцидозом и самих пациентов. 🔸Модератор — начальник управления организации медицинской помощи матерям и детям Айдар Саттаров. Читать дальше…
21 ноября — день информированности общества о проблемах и достижениях в лечении этого сложного орфанного заболевания. Артисты, сценаристы, монтажники и звукооператоры ролика — ребята, больные муковисцидозом. Каждый 20 житель нашей планеты является носителем этого гена. И сегодня хочется рассказать о наших детях и взрослых ребятах. О том, какие они необычайно Читать дальше…
Волонтеры и члены организации передали лечебное (энтеральное) питание рамках проекта «Мы вместе» и специальную литературу по заболеванию нашим ребятам из:⠀г. Королев, Московской областиг. Раменское, Московской областиг. Ногинск, Московской областиг. Краснознаменск, Московской области Откройте карту и только посмотрите на километраж! Не устаем повторять, что нам с командой повезло 🔥 Проект нашей организации Читать дальше…
Отделение муковисцидоза при детском консультативно-диагностическом центре в Мытищах было открыто пять лет назад по инициативе РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке заместителя министра здравоохранения Московской области Ирины Солдатовой и главного внештатного педиатра Минздрава Московской области Нисо Одинаевой. Впервые специализированное отделение для детей с муковисцидозом было организовано в Московской области. Коллектив отделения сложился из ведущих Читать дальше…
Производитель ингаляторов Pari, которые используют пациенты с муковисцидозом представляют обновленную линейку ингаляторов в современном дизайне и с обычной высокой целенаправленностью терапии.
Лекция профессора Эйтана Керема о муковисцидозе (кистозном фиброзе) и методах лечения от 08.10.2021 г. Предоставлена Hadassah Medical Moscow. Эйтан Керем подробно рассказывает о причинах возникновения кистозного фиброза, о типах заболевания и методах лечения этих типов. 02:03 — начало лекции, общие сведения, статистика 04:06 — описание гена CTRF 05:55 — описание Читать дальше…