Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и сами пациенты. Такой формат общения оказался интересен не только тем, кто недавно узнал о диагнозе. Читать дальше…
Предлагаем вашему вниманию видео-семинар «Важные аспекты ингаляционной терапии детям первых лет жизни при лечении муковисцидоза» Модератор семинара: Генеральный директор ООО «ПАРИ синергия в медицине» Елена Леонидовна Титова. Этот семинар был организован дважды. Сначала в нем участвовали наши координаторы. Задача была подготовить координаторов к готовности быть наставниками родителей, готовности к патронажу Читать дальше…
Всем родителям, детям которых поставили тяжелый диагноз, требуется не только медицинская помощь и поддержка, но и психологическая помощь. Иногда просто достаточно знать, что ты не один. Что есть те, с кем можно поговорить и тебя поймут. Наши наиболее активные члены организации уже сейчас могут оказать первую психологическую поддержку родителям, чьим Читать дальше…
«Постановка диагноза муковисцидоз. Как научиться с ним жить». Никонова В. С., к.м.н., врач-педиатр научный сотрудник Научно-клинического отдела МВ Медико-генетического научного центра РАМН «Антибактериальная терапия при муковисцидозе». Никонова В. С., к.м.н., врач-педиатр научный сотрудник Научно-клинического отдела МВ Медико-генетического научного центра РАМН. «Эндокринная и экзокринная недостаточность поджелудочной железы при муковисцидозе» Кондратьева Е.И., Читать дальше…