Новости

У наших новых друзей в благотворительном проекте «Главная роль» (https://glavrole.ru/) появились новые видео, посвященные поддержке наших подопечных — пациентов с муковисцидозом. Огромное спасибо актрисе Валерии Ланской за внимание к нашей организации: Еще хотим поблагодарить актеров МХТ им. Чехова Олега Тополянского и Ульяну Глушкову за запись видео в помощь сбора средств Читать дальше…

У РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» новый благотворительный партнер. Это проект «Главная роль» (https://glavrole.ru/).⠀Благодаря размещаемой на интернет-площадках информации, любой человек или организация могут оказать посильную помощь непосредственно тем, кому эта помощь необходима. Данные людей, нуждающихся в помощи, или данные благотворительной организации можно найти в описании к каждому размещенному видео. Огромное Читать дальше…

Организаторы вебинара: Куцев С.И. — член корр. РАН, Главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», г. Москва. Ижевская В. Л. – Председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков» Кондратьева Е.И. — руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом ФГБНУ «МГНЦ»

Несмотря ни на что, РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» продолжает свою работу. Передача подопечным лечебного питания и средств дезинфекции продолжается.

РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» продолжает работать. Мы работаем без выходных в любое время дня. Три команды волонтеров, родителей ребят, болеющих муковисцидозом приехали за лечебным питанием и техническими средствами реабилитации в Истру: заполнили ведомости загрузили коробки доставили груз семьям Московской области Помощь нашим подопечным осуществляется при поддержке благотворительного партнера гипермаркета Читать дальше…

Наша некоммерческая организация РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» продолжает выдавать лечебное питание своим подопечным. Питание закупается благодаря благотворительному пожертвованию от нашего давнего партнера гипермаркет Глобус (г. Красногорск).

В настоящее время все взрослые и дети с муковисцидозом относятся к группе людей, которые считаются чрезвычайно уязвимыми к тяжелым осложнениям, вызванным инфекцией COVID-19. Все больные муковисцидозом, их семьи, друзья и лица, осуществляющие за ними уход, должны соблюдать существующие рекомендации по профилактике коронавирусной инфекции, а именно:· Оставаться дома;· Соблюдать социальную дистанцию Читать дальше…

В настоящее время все взрослые и дети с муковисцидозом относятся к группе людей, которые считаются чрезвычайно уязвимыми к тяжелым осложнениям, вызванным инфекцией COVID-19. Все больные муковисцидозом, их семьи, друзья и лица, осуществляющие за ними уход, должны соблюдать существующие рекомендации по профилактике коронавирусной инфекции, а именно:• Оставаться дома;• Избегать контактов, особенно Читать дальше…