ИНФОРМАЦИЯ ОТ КОНДРАТЬЕВОЙ Е.И. для пациентского сообшества. Информационное письмо 1 февраля 2019 года в ФГБУ «МГНЦ» состоялось заседание членов рабочей группы по муковисцидозу при Главном внештатном специалисте по медицинской генетике МЗ РФ. Присутствовали: С.И. Куцев -директор ФГБНУ «МГНЦ», чл.-корр. РАН, Главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ и члены Читать дальше…
Благодарим Уполномоченного по правам ребенка в Московской области Ксению Мишонову за высокую оценку деятельности Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».
Муковисцидоз — одно из них. Сегодня мы не будем писать про само заболевание. Сегодня мы хотим поблагодарить всех, кто принимает участие в работе нашей организации. Тех, кто находит время помочь таким же как они родителям и пациентам.Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» была создана и работает благодаря обычным Читать дальше…
Репортаж о благотворительном турнире «Спорт во имя жизни» в поддержку детей и взрослых, больных муковисцидозом0:269:24
Хорошего понедельника, друзья! Ведь он правда «хороший 🙂 «. О том, как проходил Благотворительный турнир «Спорт во имя жизни» читайте на сайте «Истринские Вести». http://in-istra.ru/novosti/obschestvo/vo-imya-zhizni
Вчера приняли груз на склад нашей НКО Помощь больным муковисцидозом. РОО Московской области — это стерилизаторы для небулайзеров, используемых при ингаляционной терапии. В терапии муковисцидоза ежедневные ингаляции — жизненно важное лечение. Насколько важно проводить дезинфекцию ингаляционного оборудования, знает каждый ребенок, больной муковисцидозом. А мы взрослые должны сделать все возможное, чтобы Читать дальше…
В программе: 10-00 ТВОРЧЕСКАЯ МАСТЕРСКАЯ для самых маленьких и их родителей: Дерево желаний, Добрые ладошки 11-00 Интерактивное ШОУ от наших друзей НАУКОМАНИЯ 11-30 Начало БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ТУРНИРА* FITNESS ONE по жиму штанги лежа. 12-00 Веселые старты, бой подушками, танцевальный мастер-класс 13-00 Конкурс на лучшего в мире папу «Папа может» 14-00 Концертная Читать дальше…
Наша организация выражает сердечную благодарность салону сладостей «Оттенки сладкого» г. Истра (https://vk.com/os_istra ) за поддержку нашего турнира своими чудесными работами. Очень рады сотрудничеству с такими настоящими профи своего дела! Приходите, любуйтесь, покупайте и радуйте себя и своих родных. И помогайте творить добро во имя жизни. СПАСИБО!
