Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты!
В целях упорядочения проведения ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом в ФГБНУ «МГНЦ» информируем: (далее…)
Врачи отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» совместно с «Медико-генетическийм научным центром» освоили впервые в РФ новую методику для диагностики муковисциидоза на уникальном оборудовании (далее…)
«Мой ориентир» – проект, призванный помочь детям с ограниченными возможностями здоровья найти свое призвание, профессию, место в жизни. Его цель – оказание качественной, квалифицированной помощи не только учащимся специальных (коррекционных) образовательных учреждений, детям и подросткам с ограниченными возможностями здоровья, но и их родителям, педагогам, психологам, работодателям в психолого-педагогическом сопровождении профессионального Читать дальше…
На канале YouTube фонда» Острова» опубликованы видео докладов российских специалистов с IX ежегодной Северо-Западной конференции по муковисцидозу, которая прошла в Санкт-Петербурге 18-19 мая 2018 года. Видео находятся в свободном доступе и все желающие могут ознакомиться с информацией https://www.youtube.com/channel/UCr4wCY8P58w4oyxSA99VCDQ
Среди пяти тысяч моногенных (орфанных) заболеваний, описанных к настоящему времени, муковисцидоз является самым распространённым. (далее…)
Недавно проведенные работы Pseudomonas aeruginosa могут объяснить, почему некоторые лекарства являются только умеренно эффективными у пациентов с муковисцидозом. Группа исследователей во главе с доктором Прадипом Сингхом и доктором Питером Йортом из Медицинской школы Университета Вашингтона обнаружила, что когда P. aeruginosa заражает легкие легких кистозных фиброзов, популяции бактерий делятся и развиваются по-разному. Это приводит к различиям в характеристиках бактерий, таких как требования к питанию, защите и устойчивости к антибиотикам. (далее…)
Университет Северной Каролины (UNC) относится к числу немногих учреждений в Соединенных Штатах, которые предлагают пациентам с воспаленной поджелудочной железой (панкреатитом) или цистозом поджелудочной железы вариант хирургического лечения, который обеспечивает лучший результат. (далее…)
26.06.2018 состоится 3-я всероссийская онлайн конференция по итогам 41 европейского конгресса по муковисцидозу «современные достижения в организации помощи больным муковисцидозом» с 16:00 по 18:00. Для подключения к онлайн трансляции необходима предварительная регистрация на сайте: http://cysticfibrosis.ru. уведомление о трансляции конференции поступит автоматически. Подробнее : ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» планирует проведение 3-ей Читать дальше…
Московская область в три раза увеличила финансирование программы оказания помощи людям, которые страдают редкими заболеваниями. На эти цели региональный бюджет только в этом году выделяет один миллиард 300 миллионов рублей. (далее…)