Новости

Мы выражаем благодарность Никоновой Виктории Сергеевне за проведение очень важной тематической Школы «Как организовать жизнь при муковисцидозе», на которой были рассмотрены вопросы: 1. Советы для семьи, правила посещения детских учреждений (детский сад, школа и т.д.), правила посещения общественных учреждений  2. Вакцинация при муковисцидозе . 4. Особенности микробиологической флоры детей с Читать дальше…

В США приступают к уникальному эксперименту – 39-летний мужчина, страдающий муковисцидозом, пройдет лечение с использованием стволовых клеток. Ему уже ввели мезенхимальные стволовые клетки, взятые у здоровых доноров. Первым пациентом, согласившимся испытать эту терапию, стал Боб Хелд (Bob Held). Муковисцидоз диагностировали у него, когда ему было чуть больше года. Заболевание связано Читать дальше…

От имени всех наших семей выражаем благодарность нашему доброму другу и благотворительному партнеру компании Глобус (гипермаркет «Глобус-Красногорск») за постоянную поддержку и помощь в реализации благотворительных проектов нашей организанизации, в том числе проекта по обеспечению детей и взрослых, больных муковисцидозом, лечебным питанием.  Очередная партия лечебного питания оплачена, благодаря пожертвованию компании, и Читать дальше…

Уважаемые родители, проживающие в Москве и московской олбласти, вы можете воспользоваться обновленной версией Справочника московских организаций, оказывающих помощь людям с особенностями развития (май 2018 г.). 
(далее…)

7 мая в Доме Правительства Московской области состоялась внеочередная встреча с Министром Здавоохранения МО по ряду вопросов лекарственного обеспечения. Проблемы озвучены,пути решения найдены …

Уважаемые родители и члены пациентских организаций больных муковисцидозом!  19−21 апреля 2018 г. в г. Коломна Московской области состоялась Всероссийская школа по муковисцидозу с международным участием «Персонализированная медицина и муковисцидоз». Школа была организована Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», Министерством здравоохранения Московской области, Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «МОКДЦД». В работе школы приняли Читать дальше…

Грегори Лемаршаль. Это имя, которое запечатлелось в памяти у сотен тысяч людей по всему миру. Это человек, который поразил своим талантом, мужеством и бесконечной жаждой жизни всех, от мала до велика. Это певец из Франции с поистине золотым голосом, который слишком рано нас покинул. 30 апреля 2007 года Грегори Лемаршаль Читать дальше…

Рославцева Елена Александровна, к.м.н., врач-диетолог,  «Научный центр здоровья детей» Российской академии медицинских наук.