Деятельность нашей организации

Тринадцатого декабря наша команда приняла участие в Первом междисциплинарном форуме «Ранняя помощь и реабилитация в Подмосковье», который состоялся в Доме Правительства Московской области. Представители профильных Министерств и учреждений, ассоциаций и пациентских организаций выступали с презентациями о мерах поддержки, достижениях и о том, что необходимо улучшить. Это была хорошая коммуникационная площадка, Читать дальше…

12 декабря состоялась рабочая встреча нашей пациентской Организации в ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» в Мытищах. На повестке дня стоял вопрос о улучшение условий организации медицинской помощи детям, больным муковисцидозом Московской области. Нисо Одинаева, директор ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», Елена Кондратьева, руководитель центра муковисцидоза отвечали на волнующие, Читать дальше…

Одиннадцатого декабря состоялась очередная онлайн встреча Школы муковисцидоза, в ней приняли участие около пятидесяти семей. На этот раз темы выступлений были посвящены разным аспектам Ингаляционной терапии. Елена Титова директор «Пари синергия в медицине» выступила с докладом «Ингаляционные системы и дыхательные тренажёры в лечении муковисцидоза». После доклада Елена Леонидовна подробно ответила Читать дальше…

Седьмого декабря состоялось заседание Общественной комиссии при Федеральном казенном учреждении «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России, куда входит наша пациентская Организация.Руководитель — главный эксперт по медико-социальной экспертизе Александр Шуст поприветствовал участников и передал слово докладчикам.Это были доклады о изменении нормативно-правовой базы, об анализе обращений граждан и подведение Читать дальше…

Взаимопомощь, выручка — это отличает наше сообщество. Родители и волонтеры приезжают в Истру на склада Организации, чтобы получить лечебное питание и технические средства реабилитации не только для себя, но и для других ребят проживающих рядом. Сегодня направление — запад и юг Московской области (Подольск, Чехов). Лечебное питание необходимо для стабилизации Читать дальше…

Мы приглашаем Вас, дорогие наши друзья, поддержать нашу акцию доброты «Новогоднее желание». Мы размещаем большой волшебный мешок Деда Мороза. Сейчас в нем еще мало подарков. Но он очень ценный. Что же в нем? В этом волшебном мешке сейчас находятся послания наших ребят Деду Морозу, а в каждом из них написано Читать дальше…

27 ноября в офисе компании Делимобиль состоялось первое занятие Школы наставников-равных консультантов в рамках проекта «Будем жить!» Заместитель Председателя Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Юрий Смирнов поприветствовал участников, рассказал от том, как сам был координатором, для чего это нужно и что нельзя останавливаться, а надо идти вперед, затем передал Читать дальше…

«Время творить добро» — так называется Новогодняя благотворительная ярмарка в ТТЦ Останкино, которая состоится 21 декабря. История нашей дружбы с телецентром началась шесть лет назад под Новый Год. Артисты, ведущие телепередач, гости, удивленные великим множеством прекрасных работ мастеров, останавливались у стеллажей ярмарки, восхищались, радовались, что могут сделать доброе дело и Читать дальше…

Наши ребята делают ингаляции различными лекарственными препаратами несколько раз в день. А теперь благодаря незаменимому помощнику, эти процедуры можно выполнять не только дома, но и на тренировке, на работе, перемене между парами в институте, в путешествиях. Этот компактный ингалятор хорош тем, что может работать автономно т.е. от собственного источника питания, Читать дальше…

27 ноября в Москве состоялась встречародительского сообщества детей, больных муковисцидозом. Около сорока человек приехали в офис компании «Делимобиль» с разных районов Московской области и Москвы дляпрохождения тренинга и просто пообщаться.Встречи проходят ежемесячно и проводят их психологи Екатерина и Алексей Курбатовы в рамках проекта «Вектор жизни». Тема мероприятия «Созависимость и возможности Читать дальше…