Деятельность нашей организации

20 ноября 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась очередная встреча Родительского клуба. В этот раз были только родители, так как наши друзья психологи не смогли приехать по состоянию здоровья. Присутствующие на встрече обсуждали спорные моменты из своей жизни, смотрели на себя со стороны, определяли приоритеты. Такие встречи очень Читать дальше…

24 ноября 2021 г. в Министерстве здравоохранения Московской области состоялось внеочередное заседание по вопросам льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Инициатива исходила от нашей организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» , которая объединяет семьи, детей с муковисцидозом и самих пациентов. 🔸Модератор — начальник управления организации медицинской помощи матерям и детям Айдар Саттаров. Читать дальше…

Отделение муковисцидоза при детском консультативно-диагностическом центре в Мытищах было открыто пять лет назад по инициативе РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке заместителя министра здравоохранения Московской области Ирины Солдатовой и главного внештатного педиатра Минздрава Московской области Нисо Одинаевой. Впервые специализированное отделение для детей с муковисцидозом было организовано в Московской области. Коллектив отделения сложился из ведущих Читать дальше…

17 октября состоялась очередная встреча Родительского клуба с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Встреча прошла в новой локации, которую в рамках партнёрских и дружеских отношений любезно предоставила компания Делимобиль @delimobil, создав для нас комфортную, уютную обстановку.С первых минут мы ощутили гостеприимство и заботу, за что благодарим и передаём тёплый привет🤗. Место Читать дальше…

Вчера после летних каникул состоялась долгожданная встреча родителей с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми. На этот раз мы разбирали «особенное» родительство с позиции ценностей. Участники встречи делились своим опытом, рассказывали какие позитивные перемены принесло им родительство и забота о ребенке, какие качества характера помогло выработать. Актив команды составил план работы Читать дальше…

1 сентября прошел День доброты в поддержку детей, больных муковисцидозом. Благодарим тех, кто разделил свой праздник с нашими ребятами: ❤️учеников 2 Б класса МБОУ Луговская СОШ, г. Лобня, классный руководитель Даурцева Юлия Игоревна. 🧡учеников 2 А класса, Образовательного комплекса МБОУ гимназия №7, классный руководитель Толмасова Алена Игоревна. 💚учеников 4 Б Читать дальше…

Проект «Академия жизни», о котором говорилось в начале фильма про Настю, — это авторская школа жизни молодых ребят. Ребята имеют личный опыт жизни со сложным заболеванием муковисцидоз. Они смогли преодолеть много трудностей, научиться жить активной жизнью, совмещать ежедневную терапию с учебой, работой, увлечениями. Наши «академики» умеют ценить жизнь. Они целеустремленные, Читать дальше…

В июле лечебное (энтеральное) питание в рамках проекта «Мы вместе» были переданы подопечным из Московской области:⠀— г. Чехов, Московская область — г. Подольск, Московская область — г. Жуковский, Московская область и другие районы Проект нашей организации «Мы вместе» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов