Вектор жизни. Репортаж.

Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам.

Успехи и победы людям даются всегда только трудом и упорством. Наши Чемпионы.

Друзья, сегодня мы познакомим вас с нашими Чемпионами.Алисе девять лет, она живет в Красногорске. Очаровательная, милая девочка. А еще Алиса -Чемпион. Уже несколько лет ее любовь — футбол. Футбольная команда Алисы стала Чемпионом Первенства Московской области среди девичьих команд. И это еще не весь успех… Алиса получила звание лучшего бомбардира.  Читать дальше…

Наши истории. Кристина.

Всем, привет! Меня зовут Кристина, я приехала в Московскую область несколько лет назад из Приморского края — это 10 часов разницы с Московским временем, — чтобы было понятно, как это далеко. Почему именно в Московскую область? Потому что здесь хорошее лекарственное обеспечение и сильная пациентская Организация, готовая всегда прийти на Читать дальше…

Родителям оказали психологическую помощь. Взрослым ребятам (18+) выдали ингаляторы.

В минувшее воскресенье 25 сентября в Москве в офисе компании «Делимобиль» состоялась очередная встреча родительского сообщества детей, больных муковисцидозом, в рамках проекта «Вектор жизни» региональной пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Более сорока участников из разных районов Московской области и Москвы собрались после летнего перерыва, чтобы принять участие в Читать дальше…

Административная работа НКО.

Рабочие встречи актива нашей команды проходят регулярно и вчера состоялась очередная он-лайн конференция. В ней приняли участие родители из разных районов Московской области, каждый участник старался внести предложение по улучшению работы Организации. Это не просто обычные родители, а взрослые состоявшиеся люди, работающие в различных сферах: медицина, образование, культура, ай-ти, сми, Читать дальше…

Диагноз «Муковисцидоз», что делать?

Это Максим, ему полтора года и он желает всем, хорошего дня! Ингаляции сделаны ещё утром, завтрак съеден, ремень застегнут и вперёд на развивашки! Очень важно, когда у родителей есть понимание, как и для чего необходимо принимать то или иное лекарство, кушать полезную для организма еду, прививать любовь к спорту, природе, Читать дальше…

Наш МОНОЛИТ (Ночная Хоккейная Лига). Первая игра.

Семнадцатого сентября на первую в этом сезоне игру Монолита в «СпортТех Арена» Восток болельщики приезжали семьями, с детьми, друзьями, чтобы поддержать любимую команду, увидеть героев льда, подержать за руку капитана. Фанаты развернули, заготовленные дома плакаты, флаги, сделали глубокий вдох и на выдохе дружно: «Вперед, Монолит!» Игра была яркой, дерзкой, с Читать дальше…

В семье всегда должна царить атмосфера любви, добра и понимания.

Подвижные игры — это развитие ребенка, приобщение к спорту и дисциплине. Лекарственные препараты необходимо принимать вовремя. В семье всегда должна царить атмосфера любви, добра и понимания. Это три кита, о которых должны знать все родители, детям которых поставлен диагноз муковисцидоз. Для этого команда ведёт активную работу и проект «Вектор жизни» Читать дальше…

Итоги дня. Из рубрики «Будни НКО».

В течении дня переписка, телефонные звонки не только пациентов Московской области, но и других регионов России — консультации по лекарственному обеспечению, юридические вопросы. Отправили транспортной компанией лечебное питание в Сергиев Посад т.к. в этом была острая необходимость. Спасибо друзьям — нашему любимому  Благотворительному фонду «Кислород» за организацию доставки. Поделились лекарством с семьей Читать дальше…

Сегодня Всемирный день муковисцидоза. Мария Гургурова, активист команды рассказывает о своем пути. Проект «Будем жить!»

Мое «знакомство» с муковисцидозом произошло вместе с рождением второго ребёнка 11 лет назад. На тот момент у меня была семья, интересная работа, прекрасные коллеги и друзья. В целом очень активная и интересная жизнь… Но почему-то было ощущение, что это не моя жизнь, а чужая и все это временно. Ребёнок родился Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: