О нас

Благотворительная ярмарка. ТТЦ Останкино 28 декабря 2023 года. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Новогоднее желание.Каждый год коллектив электромонтажной компании «Энергогарант» узнает желания подопечных ребят, болеющих муковисцидозом, и выполняет их к Новому году, даря им свою любовь и заботу.В ответ дети дарят свои улыбки и искренне благодарят. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Поздравили друзей-партнеров с Новым годом и Рождеством — Компанию Сеть гипермаркетов «Глобус» Красногорск.И как вы думаете им понравились наши подарки?Да! Очень! Это кулинарная фотокнига выпущенная ограниченным тиражом и написанная специально для Глобуса.Авторы, дизайнеры, верстальщики — это родители детей больных муковисцидозом.Книга про рецепты разнообразных блюд. Мамы и папы вместе с детьми готовят с Читать дальше…

24 декабря, Москва. Репортаж Екатерины Сафоновой. В преддверии самого волшебного праздника, Нового года, состоялась заключительная в уходящем году встреча Родительского клуба с нашими замечательными психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Во время тренинга каждый участник делился своими самыми глубокими проблемами, мы по очереди записывали их на огромный лист ватмана. Каждый родитель выписал Читать дальше…

Как вы уже знаете, наш склад теперь находится в Красногорске, благодаря друзьям-партнерам из Компании Автомедон-М, которые предоставили свои площади для хранения и выдачи нашей продукции. Родителям и волонтерам из разных районов Московской области стало гораздо удобнее приезжать за энтеральным питанием, ведь это совсем рядом со МКАД. Выдачу производит Андрей Ковалев, Читать дальше…

Внимание! Наш склад теперь находится в Красногорске. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса т.е. для стабилизации и набора веса детей и взрослых мв. Энтеральное питание не входит в госгарантии для взрослых ребят, больных муковисцидозом, поэтому наша Организация взяла на себя их обеспечение. Наша команда работает над этим вопросом и взаимодействует с Читать дальше…

Дорога в Белгород. Письмо от семьи Божко из Ногинска, пишет Александра: «Путешествовать людям с муковисцидозом можно и нужно. Однако сделать это «налегке» вряд ли получится — слишком много у нас необходимых лекарств и технические средства реабилитации. Чтобы уехать на новогодние праздники к бабушке мне понадобились: большой чемодан, два рюкзака, медицинский контейнер, Читать дальше…

Больше самостоятельности — больше свободы! Сепарация. Проект «Вектор жизни. Продолжение». «Родители взрослых детей, как мы смотрим на себя?» Эта тема была раскрыта психологами и нашим корреспондентом Татьяной Хиловской четвертого декабря в студии компании Делимобиль. Съемки прошли на одном дыхании, с одного дубля. Проект «Вектор жизни. Продолжение» пациентской Организации Московской области Читать дальше…

Пятого декабря состоялось заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России. В состав комиссии входит и наша пациентская Организация,её представляли Екатерина Васильева и Мария Степанец. Вначале прозвучало тёплое приветствие Руководителя — главного эксперта по медико-социальной экспертизе Шуст Александра Григорьевича .Обсуждались важные вопросы по результатам Читать дальше…

Состоялись съемки подкаста № 11 в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». «Родители взрослых детей, как мы смотрим на себя?»Эта тема была раскрыта психологами и нашим корреспондентом Татьяной Хиловской четвертого декабря в студии компании Делимобиль.Съемки прошли на одном дыхании, с одного дубля. Через несколько дней после монтажа видео вы сможете посмотреть всю Читать дальше…