Чудесное время года лето.Наши ребята любят гонять на великах, ходить на пикники, играть в пиратов, что они с удовольствием делают даже если остаются в любимом Подмосковье. А у родителей невероятные эмоции вызывает факт получения таргетного препарата. Это то лекарство, о котором мы могли только мечтать. Этот препарат стабилизирует нормальную работу Читать дальше…
Алекин Андрей, член Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» рассказал нашему корреспонденту Кристине Самойловой о своем обычном дне. — Я планирую свой день накануне вечером, в зависимости от приоритетных задач. Подъем, зарядка, прогулка с йориком-Булкой, завтрак, проверка документов, доверенностей и вперед на Москву. Сегодня я в десять часов приехал на Читать дальше…
Нам часто задают вопросы пациенты с других регионов, как так у вас получилось, что в Московской области, больные муковисцидозом обеспечиваются почти всеми необходимыми лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения? И как удалось создать такую мощную пациентскую Организацию? Отвечаем:— Действительно наш регион в плане лекарственного обеспечения благополучный и это результат работы Читать дальше…
Взаимовыручка. На самом деле, когда люди объединяются, то это огромная польза и большая сила.Это: взаимовыручка, которая перерастает в дружбу, важные знания и информация передающееся в режиме он-лайн, помогают решать срочные вопросы родителям, у которых малышу только поставили диагноз. Сегодняшний маршрут активного члена команды Александра: Москва — Истра — Орехово-Зуево составляет порядка двухсот Читать дальше…
Взрослые ребята, болеющие муковисцидозом, хорошо выглядят и ведут активную жизнь (учатся, работают, изобретают, созидают).Но.Это лишь в том случае, когда они своевременно обеспечиваются лекарственными препаратами и техническими средствами реабилитации. Наша СО НКО ведет регистр пациентов и имеет согласие на обработку персональных данных каждого члена Организации, также у нас есть согласие на размещение Читать дальше…
Наш специальный корреспондент Кристина Немоловская передает из Красногорска. Мы очень благодарны администрации и сотрудникам Гипермаркета ГЛОБУС — Красногорск за внимание, проявленное к нам, за созданные для ярмарки и ее участников комфортные условия, и за поддержку! Спасибо, дорогие покупатели, за доброту, за ваши улыбки и душевность. Нам было очень приятно слышать от Читать дальше…
Сегодня состоялась заключительная встреча родительского клуба в этом сезоне в рамках проекта «Вектор жизни», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов Тема семинара — «Расширение границ собственного мира». Эта тема про «открытие дверей», про ресурс, который мы можем получить от людей, которые нас окружают.Психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми было предложено участникам Читать дальше…
Друзья, мы продолжаем знакомить вас с нашими мастерами — Мастерами с большой буквы! Юлия Новичкова из Ступино Московской области. АМИГРУМИ. Юлия Новичкова. Золотые руки, доброе сердце, её работы неповторимы. Рекомендуем! Напоминаем, что 28 мая с 10.00 до 17.00 в Гипермаркете ГЛОБУС — Красногорск команда нашей СО НКО проводит Благотворительную ярмарку. Дорогие друзья! Приходите приобрести Читать дальше…
Будни НКО. Сегодня направление нашего движения — это север Московской области.Необходимо доставить подопечному парню мобильный ингалятор, стерилизатор и энтеральное питание. Мобильный ингалятор удобен в путешествиях в т.ч. на автомобиле. Он занимает мало места, может работать автономно от своего источника энергии, а так же от обычной сети 220 В (АЗС, гостиница, Читать дальше…
Чтобы Организация работала, нужна команда. Вечером 16 мая состоялось заседание Актива нашей СО НКО.Встреча проходила в формате «Он-лайн», руководители отделов рассказали о текущей работе:сотрудничестве с центром МВ в НИКИ детства, лекарственном обеспечении, больных муковисцидозом, мониторинге получения лекарственных препаратов в Московской области, взаимодействии с министерствами и СМИ, подготовке к Благотворительной ярмарке Читать дальше…