команда

12 декабря состоялась рабочая встреча нашей пациентской Организации в ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» в Мытищах. На повестке дня стоял вопрос о улучшение условий организации медицинской помощи детям, больным муковисцидозом Московской области. Нисо Одинаева, директор ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», Елена Кондратьева, руководитель центра муковисцидоза отвечали на волнующие, Читать дальше…

Вчера вечером состоялась рабочая встреча актива Команды МВ и продлилась она два часа. Актив Организации, что это?Актив — это преданные общему делу и надежные люди, кому доверяешь и идешь к намеченной цели.Это друзья, которые не боятся дополнительной общественной работы и решают поставленные задачи. Обсудили текущий план, определили наиболее значимые направления Читать дальше…

Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Вчера состоялась встреча актива Команды МВ и наставников-координаторов в рамках проекта «Вектор жизни». Обсудили текущие планы, определили наиболее значимые направления работы. Наставники-координаторы рассказали о своих подопечных, о том как происходит общение, какие вопросы задают новенькие родители с какими проблемами сталкиваются. Сформирована группа по апгрейду сайта. Проведен мониторинг лекарственного обеспечения пациентов Читать дальше…

Рабочие встречи актива нашей команды проходят регулярно и вчера состоялась очередная он-лайн конференция. В ней приняли участие родители из разных районов Московской области, каждый участник старался внести предложение по улучшению работы Организации. Это не просто обычные родители, а взрослые состоявшиеся люди, работающие в различных сферах: медицина, образование, культура, ай-ти, сми, Читать дальше…

Мое «знакомство» с муковисцидозом произошло вместе с рождением второго ребёнка 11 лет назад. На тот момент у меня была семья, интересная работа, прекрасные коллеги и друзья. В целом очень активная и интересная жизнь… Но почему-то было ощущение, что это не моя жизнь, а чужая и все это временно. Ребёнок родился Читать дальше…

Чудесное время года лето.Наши ребята любят гонять на великах, ходить на пикники, играть в пиратов, что они с удовольствием делают даже если остаются в любимом Подмосковье. А у родителей невероятные эмоции вызывает факт получения таргетного препарата. Это то лекарство, о котором мы могли только мечтать. Этот препарат стабилизирует нормальную работу Читать дальше…

Алекин Андрей, член Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» рассказал нашему корреспонденту Кристине Самойловой о своем обычном дне. — Я планирую свой день накануне вечером, в зависимости от приоритетных задач. Подъем, зарядка, прогулка с йориком-Булкой, завтрак, проверка документов, доверенностей и вперед на Москву. Сегодня я в десять часов приехал на Читать дальше…

Нам часто задают вопросы пациенты с других регионов, как так у вас получилось, что в Московской области, больные муковисцидозом обеспечиваются почти всеми необходимыми лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения? И как удалось создать такую мощную пациентскую Организацию? Отвечаем:— Действительно наш регион в плане лекарственного обеспечения благополучный и это результат работы Читать дальше…

Взаимовыручка. На самом деле, когда люди объединяются, то это огромная польза и большая сила.Это: взаимовыручка, которая перерастает в дружбу, важные знания и информация передающееся в режиме он-лайн, помогают решать срочные вопросы родителям, у которых малышу только поставили диагноз. Сегодняшний маршрут активного члена команды Александра: Москва — Истра — Орехово-Зуево составляет порядка двухсот Читать дальше…