Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!»

Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны темы волнующие родителей, детям которых впервые поставили диагноз.Постановка и принятие диагноза — это самая важная часть в жизни родителей. Это сложный и эмоциональный этап. Когда родители впервые слышат — это страшное слово муковисцидоз возникает большое множество вопросов Читать дальше…

Спорт дисциплинирует

Павел немногословен, но с удовольствием показал свои фотографии. Его жизнь неразрывно связана с хоккеем, ему двадцать лет. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Обращайтесь к своему координатору с не решенными вопросами

Наша команда ежемесячно проводит мониторинг лекарственного обеспечения, больных муковисцидозом, во всех округах Московской области, потому что это жизненно необходимо для пациентов.В начале месяца в чате Организации размещается таблица, родители и взрослые ребята заполняют ее на предмет получения лекарственных препаратов. Если у кого-то выявлены проблемы, то мы связываемся со специалистами Минздрава Читать дальше…

Школа наставников-равных консультантов в рамках проекта «Будем жить!»

Опыт показывает, что наиболее важным ресурсом поддержки для тех, кто только узнал о своем диагнозе или диагнозе своего ребенка, становятся такие же ребята и родители, имеющие большой опыт жизни с муковисцидозом.Цикл занятий Школы направлен на подготовку наставников к патронажу и экспертному консультированию, психологической готовности, формированию уверенности в своей компетентности. Очередной Читать дальше…

Первый междисциплинарный форум «Ранняя помощь и реабилитация в Подмосковье»

Тринадцатого декабря наша команда приняла участие в Первом междисциплинарном форуме «Ранняя помощь и реабилитация в Подмосковье», который состоялся в Доме Правительства Московской области. Представители профильных Министерств и учреждений, ассоциаций и пациентских организаций выступали с презентациями о мерах поддержки, достижениях и о том, что необходимо улучшить. Это была хорошая коммуникационная площадка, Читать дальше…

12 декабря состоялась рабочая встреча нашей пациентской Организации в ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО»

12 декабря состоялась рабочая встреча нашей пациентской Организации в ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» в Мытищах. На повестке дня стоял вопрос о улучшение условий организации медицинской помощи детям, больным муковисцидозом Московской области. Нисо Одинаева, директор ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», Елена Кондратьева, руководитель центра муковисцидоза отвечали на волнующие, Читать дальше…

Состоялась рабочая встреча актива Организации

Вчера вечером состоялась рабочая встреча актива Команды МВ и продлилась она два часа. Актив Организации, что это?Актив — это преданные общему делу и надежные люди, кому доверяешь и идешь к намеченной цели.Это друзья, которые не боятся дополнительной общественной работы и решают поставленные задачи. Обсудили текущий план, определили наиболее значимые направления Читать дальше…

Искренне о важном

Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Рабочая встреча актива Команды МВ и наставников-координаторов.

Вчера состоялась встреча актива Команды МВ и наставников-координаторов в рамках проекта «Вектор жизни». Обсудили текущие планы, определили наиболее значимые направления работы. Наставники-координаторы рассказали о своих подопечных, о том как происходит общение, какие вопросы задают новенькие родители с какими проблемами сталкиваются. Сформирована группа по апгрейду сайта. Проведен мониторинг лекарственного обеспечения пациентов Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: