Семья — это наша пациентская Организация

В нашей большой и дружной семье пополнение.Семья — это наша пациентская Организация. Недавно к нам присоединилась Ксения, мама четырёхмесячного Андрюши с муковисцидозом.Вот, что она рассказывает: «Андрей — второй ребенок в семье, очень желанный. Беременность протекала хорошо. В роддоме у малыша была желтуха и слегка повышен билирубин. Врачи сказали, что здоров. Читать дальше…

Взаимопомощь и выручка отличает наше сообщество

Взаимопомощь и выручка отличает наше сообщество, каждый готов прийти на помощь. Чувство локтя, плеча, помощь ближнему объединяет нас. Случается так, что диагноз «муковисцидоз» только что поставлен малышу или взрослому пациенту и семья находится в стрессе: не знает что делать, с чего начинать, изучает интернет в поисках информации про заболевание. Если Читать дальше…

Истра — Луганск

Медикаменты, энтеральное питание доставлены в ЛНР для нашей подопечной. Большое спасибо команде Фонда Страна Победителей за то, что смогли найти время, отклониться от основного маршрута поездки на Донбасс и передать медикаменты, лечебное питание, дыхательные тренажеры для девочки, больной муковисцидозом. Спасибо за ваши добрые сердца!Ведь вы еще подарили семье мобильные телефоны, вещи, привезли Читать дальше…

Искренне о важном

Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Диагноз «Муковисцидоз», что делать?

Это Максим, ему полтора года и он желает всем, хорошего дня! Ингаляции сделаны ещё утром, завтрак съеден, ремень застегнут и вперёд на развивашки! Очень важно, когда у родителей есть понимание, как и для чего необходимо принимать то или иное лекарство, кушать полезную для организма еду, прививать любовь к спорту, природе, Читать дальше…

«Моя история». Марианна Полякова. К Всемирному дню муковисцидоза.

Моя история начинается с мая 2000-го, когда мне в Киеве поставили диагноз «Муковисцидоз». Тогда я не осознавала, что именно произошло, продолжала также прыгать по коридорам больницы и радоваться жизни, как и полагается трехлетнему ребенку. Профессор смотрел на меня и говорил: «Вы посмотрите на эти пухленькие щечки, ну какой там муковисцидоз?!» Читать дальше…

Благодарим школьников, родителей, учителей, кто разделил свой праздник с нашими ребятами, проведя акцию «Дети вместо цветов» в поддержку детей, больных муковисцидозом.

1 сентября прошел День доброты. Благодарим замечательных ребят, родителей, учителей, кто разделил свой праздник с нашими ребятами, проведя акцию «Дети вместо цветов» в поддержку детей, больных муковисцидозом: Учеников 2 А класса, Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение города Москвы «Школа № 648 имени Героя Российской Федерации А.Г. Карлова»Учитель Абдулхаева Надежда Романовнаhttps://vk.com/public168984668 Учеников Читать дальше…

Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой начали выдавать в Мытищах.

Мы говорим «спасибо»! В центре муковисцидоза Московской области в ГБУ ЗМО «НИКИ детства» детей, больных муковисцидозом, стали обеспечивать гипертоническим раствором с гиалуроновой кислотой. Ингаляции этим раствором помогают ребятам свободно дышать, т.к. раствор способствует отхождению вязкого секрета (мокроты) из дыхательных путей. Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой — это изделие медицинского назначения, Читать дальше…

Помощь взрослым.

Взрослые ребята, болеющие муковисцидозом, хорошо выглядят и ведут активную жизнь (учатся, работают, изобретают, созидают).Но.Это лишь в том случае, когда они своевременно обеспечиваются лекарственными препаратами и техническими средствами реабилитации. Наша СО НКО ведет регистр пациентов и имеет согласие на обработку персональных данных каждого члена Организации, также у нас есть согласие на размещение Читать дальше…

А у нас Благотворительная ярмарка в Глобусе 28 мая! Приглашаем к участию добрых волшебников и волшебниц.

Дорогие друзья!Время бежит стремительно быстро, совсем скоро наступит долгожданное лето. А значит приближается праздник детворы — 1 июня.Накануне праздника 28 мая мы проведем замечательное благотворительное мероприятие в гипермаркете «Глобус-Красногорск» в поддержку детей, больных муковисцидозом. В программе: увлекательные мастер-классы для детей и взрослых, красочный веселый аква-гримм и благотворительная ярмарка. Нам очень Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: