Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!»

Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны темы волнующие родителей, детям которых впервые поставили диагноз.Постановка и принятие диагноза — это самая важная часть в жизни родителей. Это сложный и эмоциональный этап. Когда родители впервые слышат — это страшное слово муковисцидоз возникает большое множество вопросов Читать дальше…

29 января в Москве в офисе компании «Делимобиль» состоялась заключительная встреча родительского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни»

Около сорока человек с Москвы и Московской области приняли участие в заключительной встрече проекта «Вектор жизни». «Родительский клуб — так мы называем это душевное, теплое мероприятие, — прокомментировала Екатерина Махрова, мама чудесной Регины из Воскресенска, после тренинга, — Психологи Екатерина и Алексеей Курбатовы разобрали по пунктам вопросы, касающиеся терапии и Читать дальше…

Как за время проекта изменилась жизнь пациентов и их семей?

Подошел к завершению проект «Вектор жизни», который длился один год и был направлен на улучшение качества жизни, больных муковисцидозом и их семей. Проект включал в себя психологическую, юридическую помощь, консультации по лекарственному обеспечению, маршрутизацию пациентов, обеспечение техническими средствами реабилитации и организации он-лайн «Школ муковисцидоза». Дорогие друзья, напишите пожалуйста о том, Читать дальше…

Школа наставников-равных консультантов в рамках проекта «Будем жить!»

Опыт показывает, что наиболее важным ресурсом поддержки для тех, кто только узнал о своем диагнозе или диагнозе своего ребенка, становятся такие же ребята и родители, имеющие большой опыт жизни с муковисцидозом.Цикл занятий Школы направлен на подготовку наставников к патронажу и экспертному консультированию, психологической готовности, формированию уверенности в своей компетентности. Очередной Читать дальше…

Родительский клуб — это про обмен опытом и дружбу. Проект «Будем жить!»

«Такие встречи объединяют», — все как один говорят родители после клуба, — «Ничто не заменит живого общения, когда видишь глаза собеседника, чувствуешь его». 18 декабря «Родительский клуб» собрался в Москве в теплых залах бизнес центра «Лефорт» на Электрозаводской. Радость этой встречи была видна на лицах родителей, они делились новостями, планами Читать дальше…

Проект «Вектор жизни». Атмосфера сказки и волшебства

Почти сорок родителей из Москвы и Подмосковья собрались восемнадцатого декабря в уютном офисе компании Делимобиль в столице несмотря на сильный снегопад, чтобы встретиться с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми на заключительном в этом году тренинге в рамках проекта «Вектор жизни». Екатерина и Алексей создали атмосферу сказки и волшебства, предложили поиграть Читать дальше…

Первое занятие в Школе наставников-равных консультантов

27 ноября в офисе компании Делимобиль состоялось первое занятие Школы наставников-равных консультантов в рамках проекта «Будем жить!» Заместитель Председателя Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Юрий Смирнов поприветствовал участников, рассказал от том, как сам был координатором, для чего это нужно и что нельзя останавливаться, а надо идти вперед, затем передал Читать дальше…

Продолжаем обеспечивать детей и взрослых мобильными ингаляторами, которые стали незаменимыми помощниками

Наши ребята делают ингаляции различными лекарственными препаратами несколько раз в день. А теперь благодаря незаменимому помощнику, эти процедуры можно выполнять не только дома, но и на тренировке, на работе, перемене между парами в институте, в путешествиях. Этот компактный ингалятор хорош тем, что может работать автономно т.е. от собственного источника питания, Читать дальше…

С каждой встречи я уношу новые знания и информацию, которая помогает мне взглянуть на свои проблемы иначе. Проект «Вектор жизни»

27 ноября в Москве состоялась встречародительского сообщества детей, больных муковисцидозом. Около сорока человек приехали в офис компании «Делимобиль» с разных районов Московской области и Москвы дляпрохождения тренинга и просто пообщаться.Встречи проходят ежемесячно и проводят их психологи Екатерина и Алексей Курбатовы в рамках проекта «Вектор жизни». Тема мероприятия «Созависимость и возможности Читать дальше…

Что такое Муковисцидоз?

В 2022 году наша Организация стала победителем второго открытого конкурса фонда «Абсолют-Помощь» с проектом «Будем жить». Мы расскажем про эту болезнь и про то, какую поддержку могут получить семьи в рамках проекта. Что такое Муковисцидоз? Это наследственное заболевание, вызванное дефектом гена. Болезнь проявляется проблемами бронхо-легочной системы и часто панкреатической недостаточностью. Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: