проект

Шестого декабря состоялась встреча пациентского сообщества РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Она прошла в формате онлайн. На мероприятии присутствовало более шестидесяти семей из Подмосковья. Обсуждали ситуацию сложившуюся с лекарственным обеспечением.Председатель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина ознакомила участников встречи с порядком получения информации о закупке таргетного препарата на сайте ФКУ Читать дальше…

Ольга из Москвы и психолог Алексей Курбатов беседуют о том, как изменилась жизнь после появления инновационного лекарственного препарата «Трикафта». Что делать пациенту, если до появления этого лекарства он жил с мыслями о том «Ну сколько мне еще осталось?» А тут он начинает принимать таргет, состояние резко улучшается и он не Читать дальше…

Тридцать семей из Московской области и Москвы приняли участие в мероприятии 16 ноября. Встреча прошла в столице в офисе компании Делимобиль в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Психологическая поддержка.Темой тренинга были знакомая многим повышенная тревожность и излишняя навязчивая самокритика — это токсичная парочка, с которой необходимо что-то делать. Психологи Читать дальше…

Полтора года у наших подопечных существует прекрасная возможность бесплатных поездок на такси в рамках благотворительного проекта Яндекса » Помощь рядом». Мамы мв — волонтеры оформляют заказы такси, бережно сопровождают каждого пассажира.Прекрасные Феюшки — так называют их друзья-соратники, добровольно и безвозмездно работают на благо подопечных.Их объединяет отзывчивость, чуткость, доброта и желание Читать дальше…

В Москве в компании офисе компании Делимобиль в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» состоялась долгожданная встреча родителей детей, больных муковисцидозом с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Мы всегда рады новым лицам и сегодняшний день стал именно таким. Большинство собравшихся были здесь впервые. Все знакомились, общались, узнавали ответы на волнующие их Читать дальше…

В студии тв 360 Истра супружеская пара из Луховиц рассказывает о своём пути.Василию тридцать семь лет, он учитель высшей категории по физической культуре, тренер высшей категории по легкой атлетике. Алина занимается спортом, студентка КубГУ, будущий ученый. Это проект «Вектор жизни. Новые горизонты» Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Проект Читать дальше…

28 сентября состоялся информационный вебинар для родителей детей и взрослых пациентов с муковисцидозом в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». В нем приняли участие более шестидесяти семей с разных округов Московской области. Спикер, руководитель Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом», Ольга Алекина предоставила информацию по нескольким блокам важных вопросов:— об организации Читать дальше…

Более сорока семей приняли участие в мероприятии, которое состоялось 29 сентября в Москве в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Тема:— новости в мире муковисцидоза, спикер Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»— обмен опытом, координатор, Екатерина Васильева— психологическая поддержка, специалисты Екатерина и Алексей Курбатовы После летнего перерыва родители Читать дальше…

Корреспондент Мария Смирнова беседует с спортсменом Максимом Гордиенко, отмечая его прекрасные физические данные, увлеченность бодибилдингом, веру в себя и окружающих людей. Максим в свою очередь делится своим опытом, рассказывая о сложных ситуациях с которыми он справился, достижениях. Ссылка на видео здесь. Репортаж вышел в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» при Читать дальше…

Наша команда продолжает снимать репортажи о жизни ребят с мв в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Герой нового сюжета Максим, ему двадцать два года, работает в логистической компании, занимается спортом. Считает, что одно из его достижений — бросил курить.Скоро в нашем эфире. Следите за нашими новостями, друзья! Проект «Вектор Читать дальше…