Рабочая встреча актива Команды МВ и наставников-координаторов.

Вчера состоялась встреча актива Команды МВ и наставников-координаторов в рамках проекта «Вектор жизни». Обсудили текущие планы, определили наиболее значимые направления работы. Наставники-координаторы рассказали о своих подопечных, о том как происходит общение, какие вопросы задают новенькие родители с какими проблемами сталкиваются. Сформирована группа по апгрейду сайта. Проведен мониторинг лекарственного обеспечения пациентов Читать дальше…

Готовимся к поездкам, путешествиям и оздоровительному отдыху.

О том, как готовиться к поездкам, путешествиям и оздоровительному отдыху. Ольга Алекина. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам.

Лекарственное обеспечение.

Вебинар «Лекарственное обеспечение». Ольга Алекина. Проект «Мы вместе» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам.

Первая победа в этом сезоне

Друзья!Мы начинаем новый проект «Будем жить!», который поддержал Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь». Знаменательно, что хоккейный клуб Монолит именно сегодня одержал победу со счетом 6:3 «Московскими ястребами». Игра была яркой, на высоких скоростях и результативная. Команду активно поддерживали болельщики, они свистели, топали ногами, кричали «Монолит, вперед!» Это придавало силы игрокам и наши на Читать дальше…

Вектор жизни. Репортаж.

Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам.

Родителям оказали психологическую помощь. Взрослым ребятам (18+) выдали ингаляторы.

В минувшее воскресенье 25 сентября в Москве в офисе компании «Делимобиль» состоялась очередная встреча родительского сообщества детей, больных муковисцидозом, в рамках проекта «Вектор жизни» региональной пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Более сорока участников из разных районов Московской области и Москвы собрались после летнего перерыва, чтобы принять участие в Читать дальше…

В семье всегда должна царить атмосфера любви, добра и понимания.

Подвижные игры — это развитие ребенка, приобщение к спорту и дисциплине. Лекарственные препараты необходимо принимать вовремя. В семье всегда должна царить атмосфера любви, добра и понимания. Это три кита, о которых должны знать все родители, детям которых поставлен диагноз муковисцидоз. Для этого команда ведёт активную работу и проект «Вектор жизни» Читать дальше…

Сегодня Всемирный день муковисцидоза. Мария Гургурова, активист команды рассказывает о своем пути. Проект «Будем жить!»

Мое «знакомство» с муковисцидозом произошло вместе с рождением второго ребёнка 11 лет назад. На тот момент у меня была семья, интересная работа, прекрасные коллеги и друзья. В целом очень активная и интересная жизнь… Но почему-то было ощущение, что это не моя жизнь, а чужая и все это временно. Ребёнок родился Читать дальше…

Сама от себя не ожидала, что отправлюсь в такое путешествие.

Северный Кавказ.По одному из туристических маршрутов путешествует наша Юлечка с мужем.Юля прислала нам сообщение:Привет! Высота 2090 м над уровнем моря.Сама от себя не ожидала, что отправлюсь в такое путешествие.Взяла с собой необходимые лекарства и конечно же мобильный ингалятор, без него этот отпуск точно бы не состоялся. Ингаляции необходимо проводить несколько Читать дальше…

Вектор жизни. Муковисцидоз. Взрослые.

Ребята после 18 лет, считаются взрослыми и как вы все знаете, друзья, жизнь после 18 совсем другая — самостоятельная: профильное обучение, институт, работа, тусовки, свадьба, семья и многие другие заботы. При этом им необходимо соблюдать режим питания с повышенным содержанием калорий, находить время для приема лекарственных препаратов в том числе, через Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: