Привет! Я Евгения, мне тридцать, у меня муковисцидоз. Стоит гастростома и с этим чудесным набором я живу полноценной жизнью. Работаю мастером ногтевого сервиса на дому. Люблю петь, особенно хорошо получается под гитару. Люблю музыку Людовико Эйнауди , песни группы Rammstein, Виктора Цоя и группы «Кино». Разносторонняя личность. Люблю природу и скорость, потому весной мы купили электросамокат. Отучилась на вождение автомобиля и на прошлой неделе я получила права.
Я замужем. Муж тот человек, с которым мы уже прошли многое, не побоюсь этого слова, за четыре года наших отношений. Стараемся жить полной жизнью на сколько это возможно. Любим прогулки по паркам и рыбалку, спорт. Муж кандидат в мастера спорта по кикбоксингу, имеет первый разряд по боксу. Вместе ходим в спортзал, бассейн и баню. Он поддерживает меня, помогает во всем. Когда плохо, носит на руках по лестнице, поднимаясь к нам на этаж или в больничный корпус, это когда бывают тяжелые дни.
В выходные стараемся проводить время активно. Ходим на занятия в аэротрубу, проходим подготовку, чтобы прыгнуть с парашютом.
Не смотря на то, что я стою в листе ожидания пересадки легких, я хочу жить максимально полной жизнью, насколько мне это позволяют моё здоровье. Конечно есть ограничения, свои правила, режим: ингаляции, прием лекарств.
Трикафта. Таргетный препарат значительно улучшил уровень и качество моей жизни, она стала реально лучше!
У меня стоит гастростома, ночью я капаю питание, чтобы иметь силы для работы и воплощения своих желаний. Бывает, что свои коррективы вносит жизнь и тогда на помощь всегда приходит пациентская организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом».
Уже который раз она выручает меня, обеспечивая ингаляторами и расходниками. Пациентская организация — это всегда помощь, совет, дружеская поддержка многие годы. За что им огромная благодарность от всего сердца!
Наши ребята уверенно побеждают на спортивных турнирах. Чаще всего они выбирают: футбол, гимнастику, восточные единоборства, плавание и танцы.Они довольны своими достижениями. И рады видеть положительные эмоции родителей, уважение друзей и одноклассников. Хорошие результаты ребята показывают Читать дальше…
Юля. 11 лет вместе: наша История Любви. Сегодня мы хотим поделиться с вами частичкой нашей истории – нашей семьи, которая уже 11 лет строится на любви, поддержке и совместных приключениях, несмотря на мой диагноз.Когда мы Читать дальше…
«Дима — обычный с виду мальчишка. Ему 15 лет, он учится в 8 классе, и у него много друзей. А ещё у Димы — муковисцидоз. Диагноз этого редкого заболевания сыну поставили в 1 месяц и Читать дальше…