Привет! Я Евгения, мне тридцать, у меня муковисцидоз. Стоит гастростома и с этим чудесным набором я живу полноценной жизнью. Работаю мастером ногтевого сервиса на дому. Люблю петь, особенно хорошо получается под гитару. Люблю музыку Людовико Эйнауди , песни группы Rammstein, Виктора Цоя и группы «Кино». Разносторонняя личность. Люблю природу и скорость, потому весной мы купили электросамокат. Отучилась на вождение автомобиля и на прошлой неделе я получила права.
Я замужем. Муж тот человек, с которым мы уже прошли многое, не побоюсь этого слова, за четыре года наших отношений. Стараемся жить полной жизнью на сколько это возможно. Любим прогулки по паркам и рыбалку, спорт. Муж кандидат в мастера спорта по кикбоксингу, имеет первый разряд по боксу. Вместе ходим в спортзал, бассейн и баню. Он поддерживает меня, помогает во всем. Когда плохо, носит на руках по лестнице, поднимаясь к нам на этаж или в больничный корпус, это когда бывают тяжелые дни.
В выходные стараемся проводить время активно. Ходим на занятия в аэротрубу, проходим подготовку, чтобы прыгнуть с парашютом.
Не смотря на то, что я стою в листе ожидания пересадки легких, я хочу жить максимально полной жизнью, насколько мне это позволяют моё здоровье. Конечно есть ограничения, свои правила, режим: ингаляции, прием лекарств.
Трикафта. Таргетный препарат значительно улучшил уровень и качество моей жизни, она стала реально лучше!
У меня стоит гастростома, ночью я капаю питание, чтобы иметь силы для работы и воплощения своих желаний. Бывает, что свои коррективы вносит жизнь и тогда на помощь всегда приходит пациентская организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом».
Уже который раз она выручает меня, обеспечивая ингаляторами и расходниками. Пациентская организация — это всегда помощь, совет, дружеская поддержка многие годы. За что им огромная благодарность от всего сердца!
Рубрика «Наши письма». «Это Тимур, ему на днях исполнилось пять лет», — пишет его мама, Регина. — «Сын увлекается динозаврами, супергероями (Халк, Спайдер Мэн), а также монстрами и другими фантастическими персонажами, нравиться лепить, бегать-прыгать и Читать дальше…
Рубрика «Письма».Анна, мама трех очаровательных дочурок, поделилась с нами хорошими новостями: «В этом году мы решили отдать девочек на плавание, для физического развития и чтобы они научились правильно дышать. Вначале девочки занимались отдельно с тренером, Читать дальше…
Льву девять лет, учится во втором классе, уже больше года занимается триатлоном.Триатлон — это бег, плавание, велосипед.В зимнее время альтернатива бегу — лыжи. «Мы поддерживаем сына и всей семьёй по выходным встаём на лыжи, — Читать дальше…