Привет! Я Евгения, мне тридцать, у меня муковисцидоз. Стоит гастростома и с этим чудесным набором я живу полноценной жизнью. Работаю мастером ногтевого сервиса на дому. Люблю петь, особенно хорошо получается под гитару. Люблю музыку Людовико Эйнауди , песни группы Rammstein, Виктора Цоя и группы «Кино». Разносторонняя личность. Люблю природу и скорость, потому весной мы купили электросамокат. Отучилась на вождение автомобиля и на прошлой неделе я получила права.
Я замужем. Муж тот человек, с которым мы уже прошли многое, не побоюсь этого слова, за четыре года наших отношений. Стараемся жить полной жизнью на сколько это возможно. Любим прогулки по паркам и рыбалку, спорт. Муж кандидат в мастера спорта по кикбоксингу, имеет первый разряд по боксу. Вместе ходим в спортзал, бассейн и баню. Он поддерживает меня, помогает во всем. Когда плохо, носит на руках по лестнице, поднимаясь к нам на этаж или в больничный корпус, это когда бывают тяжелые дни.
В выходные стараемся проводить время активно. Ходим на занятия в аэротрубу, проходим подготовку, чтобы прыгнуть с парашютом.
Не смотря на то, что я стою в листе ожидания пересадки легких, я хочу жить максимально полной жизнью, насколько мне это позволяют моё здоровье. Конечно есть ограничения, свои правила, режим: ингаляции, прием лекарств.
Трикафта. Таргетный препарат значительно улучшил уровень и качество моей жизни, она стала реально лучше!
У меня стоит гастростома, ночью я капаю питание, чтобы иметь силы для работы и воплощения своих желаний. Бывает, что свои коррективы вносит жизнь и тогда на помощь всегда приходит пациентская организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом».
Уже который раз она выручает меня, обеспечивая ингаляторами и расходниками. Пациентская организация — это всегда помощь, совет, дружеская поддержка многие годы. За что им огромная благодарность от всего сердца!
Путевку на санаторно-курортное лечение в санаторий «Славутич» Елизавете с мамой соцзащита выдала на сентябрь. Но как же школа и первое сентября? Раздумья были недолгими, так как девочка хорошо учится и обещала заниматься на отдыхе. «Лиза Читать дальше…
Отвечает Ника Ивлева, мама трех приемных девочек, две из которых больны муковисцидозом: «Заболевание требует серьезного лечения, терапия зачастую агрессивная — большое количество лекарственных препаратов, что дает осложнения на различные органы. У Вики недавно диагностировали увеличение печени, требовалось Читать дальше…
Как часто вы посещаете врача? Наши подопечные — постоянно. И дети, и взрослые минимум раз в три месяца наблюдаются в центре муковисцидоза (мв). А ещё проходят разные обследования и сдают анализы. В зависимости от течения Читать дальше…