Вебинары
Вебинар «Кинезитерапия при муковисцидозе» от 18.06.2020 г.
Запись вебинара «Кинезитерапия при муковисцидозе» от 18.06.2020 г. Вебинар проводился при поддержке БФ «Острова» (http://ostrovaru.com/) и АО «Генериум» (http://www.generium.ru/).
Вебинары
Вебинар «Витамины и муковисцидоз. Что надо знать?» от 28 мая 2020 г.
Запись вебинара «Витамины и муковисцидоз. Что надо знать?» от 28 мая 2020 г. Вебинар проводился при поддержке БФ «Острова» (http://ostrovaru.com/) и АО «Генериум» (http://www.generium.ru/).
Вебинары
Вебинар по теме исследования семейных отношений, как основного эмоционального ресурса. Часть 2
Вебинар посвящен теме исследования семейных отношений, как основного эмоционального ресурса. Как семья может предоставлять ресурсы устойчивости и ценности личности и какие действия забирают этот ресурс. Как упреки и обвинения нарушают потребность в эмоциональной близости. Как эмоциональное отстранение может развиваться по негативному сценарию, через стадию негативного танца к состоянию «замри-беги». Как Читать дальше…
Вебинары
Вебинар по теме применения психологической модели Брюгге (разделяющей ограничения, проблемы и ресурсы) для разрешения сложных жизненных ситуаций и состояний, связанных с хроническим заболеванием
Вебинар посвящен теме применения психологической модели Брюгге (разделяющей ограничения, проблемы и ресурсы) для разрешения сложных жизненных ситуаций и состояний, связанных с хроническим заболеванием (отрицания, ощущения хаоса и т.п.) и перехода от менее конструктивных состояний к более конструктивным — «рождению внутреннего героя» — созданию новой личной философии, которая поможет жить осмысленно Читать дальше…
Вебинары
Вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» от 30.04.2020 г.
Всероссийский вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» был организован Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова».
Вебинары
Академия жизни. Следуй за мечтой
Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Следуй за мечтой» о путешествиях с кислородным концентратором записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Владой. Благодарим Владу за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов.
Лечение МВ
Информационное письмо от ГБУЗ МО «МОКДЦД»
Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты!
В целях упорядочения проведения ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом в ФГБНУ «МГНЦ» информируем: (далее…)
Лечение МВ
Врачи отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» совместно с «Медико-генетическийм научным центром» освоили впервые в РФ новую методику для диагностики муковисциидоза на уникальном оборудовании (далее…)
Лечение МВ
По поводу Pseudomonas Aeruginosa — синегнойной палочки
По поводу Pseudomonas Aeruginosa — синегнойной палочки, коварного врага наших легких, между родителями ходит множество предрассудков и домыслов. Вот шикарная статья от Бромптоновского королевского госпиталя Великобритании о синегнойной палочке — том, чего надо избегать, а чего не стоит, чтобы не лишать ребенка полноценной жизни. http://www.rbht.nhs.uk/healthprofessionals/clinical-departments/cystic-fibrosis/clinical-cf-guidelines-care-of-children/appendix-3-risks-of-getting-p-aeruginosa-from-the-environment/
Вебинары
27 апреля в МГНЦ состоялась Школа муковисцидоза для родителей.
Мы выражаем благодарность Никоновой Виктории Сергеевне за проведение очень важной тематической Школы «Как организовать жизнь при муковисцидозе», на которой были рассмотрены вопросы: 1. Советы для семьи, правила посещения детских учреждений (детский сад, школа и т.д.), правила посещения общественных учреждений 2. Вакцинация при муковисцидозе . 4. Особенности микробиологической флоры детей с Читать дальше…