Деятельность нашей организации

31 января в Москве состоялась заключительная, итоговая встреча сообщества, собравшая почти 30 семей из Москвы и Подмосковья. Проект, который команда организации ведёт ровно год, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина считает очень значимым и эффективным инструментом поддержки семей. Ключевой темой финального вечера стало стратегическое планирование в эмоционально сложных Читать дальше…

Внимание!Нам есть, что обсудить.31 января в субботу состоится встреча пациентского сообщества муковисцидоза. Тема мероприятия:— тренинг с психологами— вопросы лекарственного обеспечения— обмен опытом— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская.Дорогие друзья!Необходимо заполнить Читать дальше…

Руководитель организации Ольга Алекина провела онлайн семинар для координаторов-равных наставников в рамках проекта «В фокусе жизнь!» по вопросам социального сопровождения подопечных. Участники проанализировали адресные проблемные вопросы и составили алгоритм их решения. Оценили эффективность работы команды и обозначили те вопросы, которые требуют повышенного внимания и общих усилий в их решении.Также обсудили Читать дальше…

В Красногорске со склада благотворительного партнера нашей организации началась выдача энтерального питания. За специализированными продуктами приезжают семьи из разных районов Подмосковья: родители детей и взрослые пациенты с муковисцидозом. Такое питание необходимо для поддержания нутритивного статуса — оно помогает стабилизировать или набрать вес. Кроме того, готовые коктейли удобно брать с собой Читать дальше…

Внимание! Склад находится в Красногорске. Родителям детей и взрослым пациенты, кто заполнял таблицу потребностей по высококалорийному питанию необходимо связаться со своим координатором для получения. Питание закуплено на благотворительное пожертвование друга и партнёра Гипермаркета «Глобус — Красногорск».

14 декабря в рамках проекта «В фокусе — жизнь» в офисе компании Делимобиль семьи с муковисцидозом получили психологическую, информационную поддержку. Также были выданы технические средства реабилитации и лечебное питание. В мероприятии приняли участие более сорока семей из Москвы и Московской области. Встреча стала не просто приятным предпраздничным событием, а по-настоящему практическим вкладом Читать дальше…

Вышла новая серия образовательного мультфильма про муковисцидоз. Команда РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» создала новый анимационный фильм для детей и подростков «Я-пилот своей жизни». Его сделала творческая группа с помощью нейросетей в рамках проекта «В фокусе жизнь!». Несколько месяцев потребовалось ей для производства фильма. Кто же входит в эту креативную группу? Это Читать дальше…

4 декабря представители РОО «Помощь больным муковисцидозом» в составе председателя Алекиной Ольги, члена Правления Васильевой Екатерины, равных консультантов Евсеевой Олеси и Романовой Яны приняли участие в совещании в Министерстве Здравоохранения Московской области. Совещание провел Заместитель Председателя Правительства Московской области министр здравоохранения Московской области Забелин Максим Васильевич. Участвовали: заместитель министра по Читать дальше…

14 декабря в воскресенье состоится встреча пациентского сообщества муковисцидоза. Тема мероприятия:— тренинг с психологами— вопросы лекарственного обеспечения— обмен опытом— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. Дорогие друзья!Необходимо заполнить таблицу для Читать дальше…

21 ноября 2025 года в подмосковном хосписе в Домодедово состоялась конференция на тему «Развитие системы оказания паллиативной помощи детям. Особенности организации паллиативной медицинской помощи на уровне региона». Представители Актива нашей организации Екатерина Васильева и Виктория Чепрак приняли участие в мероприятии.В начале встречи Ишутин Андрей Александрович, главный внештатный специалист по паллиативной Читать дальше…