Одно из направлений работы нашей пациентской Организации — изучение и мониторинг зарубежного опыта применения инновационных технических средств реабилитации для больных муковисцидозом. С десятого по одиннадцатое ноября в Ярославле проходил онлайн V Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», один из спикеров французский кинезитерапевт Хугуес Гаучез — рассказал Читать дальше…
Девятого ноября в Москве состоялась съёмка очередного десятого подкаста в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Тема «Ох уж эти подростки».Как давать свободу подросшему ребёнку, но и держать «руку на пульсе»?Как вплетать терапию во взрослую жизнь подростка? Об этом вы узнаете в видеоподкасте, через несколько дней.Следите за нашими новостями, друзья. Проект «Вектор Читать дальше…
Психологическая поддержка семей. Проект «Вектор жизни. Продолжение» пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Партнеры мероприятия:Компания по производству Ново-Иерусалимской воды и Делимобиль.
Более тридцати подопечных семей нашей пациентской Организации воспользовались бесплатными поездками в больницы и на реабилитацию в октябре. Каждый раз мы получаем много отзывов от родителей, взрослых подопечных с благодарностью.Вот некоторые из них. Виктория из Домодедово пишет:«Доехали с дочкой в больницу комфортно, с заботой, музыку предложили, нужное радио включили))Спасибо за этот Читать дальше…
Запись вебинара «Вопрос — ответ». Психологическая поддержка семей.Проект «Вектор жизни. Продолжение». После выхода в эфир трех подкастов психологи проводят вебинар, на котором подробно отвечают на вопросы родителей. Проект «Вектор жизни. Продолжение» пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Проект «Вектор жизни. Продолжение».Двадцать девятое ноября. Москва.Более тридцати подопечных семей нашей Организации вновь собрались под одной крышей в уютном офисе компании Делимобиль, чтобы принять участие в семинаре с психологами, поделиться новостями, поговорить друг с другом.День выдался морозным, поэтому отогревались тёплыми объятиями, жаркими беседами и горячим кофе. Да и тему встречи психологи Читать дальше…
Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы отвечали на вопросы, поступившие от родителей.— Ваш ребёнок идёт в первый класс? Это важное событие в жизни любой семьи. Для родителей, чей ребёнок имеет заболевание муковисцидоз, это событие вызывает еще массу волнений и вопросов- как совместить все процедуры, терапию с новым режимом жизни, как обеспечить условия Читать дальше…
Приятно, когда родители и волонтеры приезжают на позитиве.Это было хмурое утро.Низкие свинцовые облака, временами накрапывал мелкий колючий дождь, хотелось подольше не вставать с теплой кровати, но должны были приехать ребята из нашей команды.Раздался телефонный звонок,радостный голос в трубке:— Добрейшего утречка, друзья! Мы уже здесь!— Привет! Пять минут, — ответил я Читать дальше…
В нашей большой и дружной семье пополнение.Семья — это наша пациентская Организация. Недавно к нам присоединилась Ксения, мама четырёхмесячного Андрюши с муковисцидозом.Вот, что она рассказывает: «Андрей — второй ребенок в семье, очень желанный. Беременность протекала хорошо. В роддоме у малыша была желтуха и слегка повышен билирубин. Врачи сказали, что здоров. Читать дальше…
Случается так, что нашим подопечным необходимо лечение, обследования в медицинских учреждениях в других городах России. Это дополнительные расходы в семье, эмоциональная, психологическая нагрузка. И как же это здорово, когда по приезду в незнакомый город раздается телефонный звонок и знакомый голос доброй феи-диспетчера говорит, что на вокзале вас будет ожидать такси.Социальный проект Читать дальше…